16 mai 1990 – 16 mai 2020, VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES souffle ses 30 bougies. Drôle d’anniversaire dans cette période d’état d’urgence sanitaire pour une association de patients dont l’objet est, de plus, de disparaître le plus rapidement possible, signe alors que toutes les maladies lysosomales auront été vaincues.
Mais ce n’est pas encore le cas, même si un grand chemin a été parcouru depuis 1990. A l’époque, pas d’information sur les maladies, peu de connaissances sur leur fonctionnement et encore moins de traitements disponibles. Quelques familles décident alors de ne pas baisser les bras, de prendre leur destin en main et d’unir leur énergie pour faire bouger les choses. Sous l’impulsion de Daniel WALSCHAERTS, père de deux enfants souffrant d’une leucodystrophie métachromatique, l’association est créée avec l’appui des peu de spécialistes scientifiques et médicaux exerçant dans les domaines des maladies lysosomales, maladies qui sont encore loin d’être toutes identifiées alors (53 en 2020).
30 ans plus tard, la situation a évolué. Pas assez vite, mais néanmoins de façon très positive. Internet, puissance informatique, reconnaissance et prise en charge hospitalière des maladies rares, laboratoires de diagnostic, équipes de recherche, coopération internationale sont autant d’éléments structurant qui offrent une base solide pour dessiner les chemins de la guérison. Enzymothérapies et inhibiteurs de substrats sont actuellement les principaux traitements disponibles pour 13 maladies lysosomales. Et les chantiers vers d’autres thérapies sont nombreux. De la recherche en génétique à l’exploration des outils moléculaires, le vivant se dévoilent un peu plus chaque jour pour voir guérir ses défauts.
Cependant pour continuer à progresser, nous avons toujours besoin de la mobilisation du plus grand nombre. C’est la raison pour laquelle, nous voulons placer ce trentième anniversaire sous le signe de l’engagement. Adultes malades, parents d’enfants malades, familles, amis et tous ceux qui se soucient de leurs prochains, joignons nos énergies pour vaincre les maladies lysosomales. Et faisons vivre notre slogan,
Nous sommes rares, mais pas seuls !
