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Projet associatif – Consultation des adhérents

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Chers Amis adhérents,

Votre avis compte pour élaborer ce projet associatif qui permet d'élaborer les objectifs de VML pour les années à venir. Soyez nombreux à participer à ce questionnaire avant le 30 juin. Le formulaire étant anonyme.

Notre objectif commun au sein de VML est la découverte au plus vite de traitements qui guérissent de toutes nos maladies. Le chemin pour y parvenir est long et son tracé peut se modifier selon les opportunités, les modifications réglementaires, les évolutions sociales, politiques et économiques, les découvertes scientifiques…

Pour que ces changements soient bénéfiques pour l’association et ne deviennent pas des obstacles, il est nécessaire de faire un point tous les 5 ans et, si besoin, de modifier le chemin qui doit mener à notre objectif. Nous sommes actuellement dans le projet associatif 2020-2025 qui décrit ce que les adhérents en 2019 avaient justement tracé comme chemin. L’an prochain, à l’occasion de l’Assemblée Générale, il sera proposé de valider le prochain projet qui sera établi pour la période 2026-2031. Pour le définir, nous lançons une grande consultation auprès de tous les adhérents.

Cette consultation démarre par un petit questionnaire en ligne, qui est l’objet de ce message. Vos réponses donneront ensuite les grands thèmes sur lesquels travaillerons vos élus, les membres des commissions et l’équipe salariée, mais pas seulement. Nous proposerons, avec l’aide des délégués d’antenne régionale des réunions d’adhérents à la rentrée pour poursuivre en groupe cette réflexion. De la même façon sera organisée une réunion d’adhérents au siège de l’association. A partir de ce travail, un projet sera préparé par le Conseil d’Administration pour qu’il puisse être présenté à l’Assemblée de mai 2025.

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L'association VML est 100% indépendante et l'ensemble de nos actions et du travail de veille, de vérification et d'information sont dépendants de l'engagement de notre communauté et de la générosité des donateurs

Nous partageons ouvertement la plupart du contenu de ce site, mais nous réservons certaines exclusivités, informations et services aux adhérents de VML.

Si comme l'ensemble des patients et familles, engagés au sein de VML, vous souhaitez partager notre combat commun pour vaincre ensemble nos maladies, rejoignez-nous !

                                                                               RARE mais pas Seul !

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La recherche avance avec VML
Merci à tous ceux qui s’engagent avec nous, familles, donateurs, partenaires,organisateurs de manifestations. Merci aux chercheurs, médecins, qui s’impliquent et s’engagent pour nos pathologies rares.
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