Nous ne sommes pas si rares !
Le dernier jour du mois de février est devenu la Journée internationale des maladies rares. A cette occasion, VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES et l’ALLIANCE MALADIES RARES ont pu être associés à une initiative originale et riche de sens de Sanofi.
Baptisée « Pas si rare », cette initiative prend la forme d’une mini-série de 5 épisodes (durée de moins de 2 mn) qui seront diffusés sur France 5 de lundi 24 février au dimanche 2 mars.
Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France. Si toutes ne sont pas génétiques et graves, elles n’en partagent pas moins de nombreux points communs pour ceux qui en souffrent et leur entourage. Les 5 épisodes qui constituent cette mini-série sont basés sur des témoignages qui nous rappellent que derrière chaque maladie rare, il y a une histoire, un parcours, et une lutte pour des réponses. Parmi ces témoignages, celui d’une personne adhérente à VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES, le plus poignant…
Retrouvez ici à partir du 24 février le replay des épisodes …. (les liens peuvent être coupés si France 5 retire les épisodes)
Lundi 24 février
Épisode du jour « Diagnostic ou l’attente injuste » avec le témoignage de Marie-Christine Gazzola – Retraitée et aidante familiale – Adhérente VML
voir le témoignage : https://url-r.fr/szqvC
Chiffre rare : Seule 1 personne atteinte d’une maladie rare sur 2 est diagnostiquée.
Mardi 25 février
Épisode du jour «« Patient expert ou le savoir partagé » avec Léna Mancec – Patiente experte et partenaire
voir le témoignage : https://url-r.fr/yNFlZ
Chiffre rare : 7 000 maladies rares identifiée, dont 60 Maladies Lysosomales
Mercredi 26 Février
🤝PAS SI RARES ! 3ème épisode
Le rôle des associations face à l’isolement
👀Épisode du jour « Associations ou rompre l’isolement » avec Thierry Kervella – Président de l’association Enfants CASK France
👉voir le témoignage : https://url-r.fr/xdbul
Chiffre rare : 240 associations existantes pour les maladies rares
Jeudi 27 février
🤝Pas si rares, 4ème épisode
👀 Episode du jour : « Education ou le défi au quotidien » avec Virginie Liot – Doctorante en sciences de l’éducation et de la formation
👉voir le témoignage : https://url-r.fr/iOUFG
Chiffre rare : 70% des maladies rares débutent dans l’enfance
Vendredi 28 février – JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
🤝PAS SI RARES ! 5ème épisode
👀Épisode du jour « Travail ou la lutte pour l’inclusion » avec Tanguy de La Forest – Athlète paralympique et entrepreneur
👉voir le témoignage : https://url-r.fr/wvrdn
Chiffre rare : 3 millions de Français sont atteints d’une maladie rare.
