Vaincre les Maladies Lysosomales, une association à vos côtés !

VML est une association de parents et de malades déterminés à vaincre ces maladies et trouver des réponses pour mieux vivre au quotidien.
Créée en 1990, à l’initiative de quelques parents, VML s’inscrit dans une lutte pour la vie. Très vite, ils ont été rejoints par tous les parents et malades qui ont souhaité comprendre et prendre en main leur maladie.

Rare mais pas seul !

Plus qu’un slogan, c’est un leitmotiv de l’action de l’association et de ses adhérents. Rare, nos maladies le sont et nous confinent souvent à un isolement.

Au sein de l’association vous découvrirez que vous n’êtes pas Seul face à ce combat. Depuis plus de 30 ans des patients et des familles ont fait le choix de s’unir pour ensemble trouver des réponse, du soutien, contribuer à faire avancer la recherche pour toutes nos maladies.

Si dans un premier temps vous aurez la volonté de partager avec des familles concernées par la même maladie vous mesurerez combien notre association, notre expérience s’enrichit du partage de l’ensemble de nos maladies Lysosomales.

Pas Seul, nous le devons aussi à l’ensemble de nos soutiens donateurs, bénévoles, partenaires qui nous permettent d’avancer.

RARE mais pas SEUL !

Parce qu’il est apparu dès le départ que l’union faisait la force, VML a choisi de s’ouvrir à l’ensemble des maladies lysosomales, les rares et les très rares, les connues et les moins connues. Un choix positif car l’expérience montre que nos 53 maladies, bien que différentes, confrontent les parents, les malades, les médecins et les scientifiques à de nombreuses questions et problématiques communes. Les synergies d’entraide, de soutien au quotidien, de prise en charge médicale et d’approches scientifiques ont profité de cette mobilisation commune et des expériences acquises les uns auprès des autres…

Dans une démarche proactive, l’association VML s’est fixée trois missions :

Offrir des services d’aide et de soutien aux malades et à leur famille

Favoriser la connaissance scientifique et médicale

Promouvoir l’action de VML et contribuer au financement de programmes scientifiques.

Vaincre les Maladies Lysosomales est une association à but non lucratif (loi du 1er juillet 1901) créée en 1990 et Reconnue d’Utilité Publique par décret du 6 décembre 2006.

L’association compte parmi les très rares organismes à avoir obtenu les deux agréments qui en France visent à garantir au mieux les donateurs de la bonne gestion et des bonnes pratiques des organismes faisant appel à la générosité du public : IDEAS (depuis 2010) et Comité de la Charte du don en confiance (depuis 2014).