Lorsque l’espérance de vie des enfants est restreinte par une maladie, les parents subissent un bouleversement émotionnel, physique et spirituel majeur. Différentes études soulignent l’importance de soutenir les enfants malades et leurs parents. Cependant, la recherche indique régulièrement que ces besoins de soutien ne sont pas satisfaits et que des interventions d’accompagnement spécifique sont nécessaires. Mais la description de celles-ci reste limitée dans la littérature courante.
Une étude basée sur la méthode Delphi* a justement été menée par une équipe canadienne afin d’identifier les ressources utilisées par les experts de la prise en charge du malade (incluant professionnels de la santé, membres d’association et parents) dans le soutien aux familles. L’étude a permis par ailleurs de mettre en avant de potentiels leviers permettant de maintenir un espoir parental et sur lesquels les professionnels pourraient prendre appui pour améliorer leurs actions de soutien.
L’étude a utilisé les éléments de la théorie basée sur l’espoir issue de la recherche Bally impliquant des parents d’enfants atteint de cancer. L’espoir y a été identifié comme un élément majeur pour les familles et y est décrit comme ayant quatre types de processus : l’acceptation de la réalité, l’établissement du contrôle, la restauration de l’espoir et la pensée positive intentionnelle. Les résultats ont permis de faire ressortir 8 thèmes principaux, chacun pouvant s’impliquer dans un ou plusieurs des 4 types de processus de l’espoir parental cités.
Le premier thème est l’organisation des besoins de base. Ce thème est fortement impacté par les hospitalisations régulières. Soulager les parents sur des points tels que l’accès aux repas pour eux et la fratrie, ou sur la possibilité d’être hébergés à proximité du lieu d’hospitalisation permet de diminuer le stress et l’anxiété. A ceci s’ajoute le poids financier que les parents doivent affronter lors de longues périodes d’hospitalisation.
Le second thème est la relation aux autres. Développer un réseau permet d’obtenir une multitude de perspectives et idées. L’écoute des parcours et expériences d’autres familles apporte aide et espoir pour mieux appréhender la nouvelle réalité, voir la situation sous un éclairage différent. Etablir des relations de confiance, permettre aux parents de donner un retour sur le soin aux équipes médicales, identifier une personne contact qui peut guider les parents à travers toutes situations sont autant d’éléments aidant pour accepter la réalité et surpasser le sentiment d’isolement.
Le troisième thème est de prioriser ses propres besoins. Ce thème met l’accent sur l’importance de se ressourcer avec des coupures journalières (amis, exercices réguliers, repas sains) et accéder à du répit sans culpabilité, afin de ne pas risquer la rupture physique et émotionnelle.
Le quatrième thème est l’obtention d’informations adéquates. Plus les parents comprennent la maladie de leur enfant, plus ils ont le sentiment de contrôler la situation. Ces informations doivent provenir de sources fiables. Cela permet de procurer aux parents le sentiment de prendre les meilleures décisions pour leur enfant et de comprendre la complexité de la maladie.
Le cinquième thème est de prendre la situation au jour le jour. Un état d’épuisement et de stress extrême peut facilement survenir. Il est suggéré de prendre chaque chose en son temps, de se focaliser sur les petites choses positives lorsque les pensées négatives commencent à submerger l’esprit. Il y a des bons et des mauvais jours, certains jours sont plus faciles que d’autres.
Le sixième thème plaide pour une implication parentale centrale. Afin que les parents puissent établir un contrôle sur la situation, il est important qu’ils soient actifs dans la prise en charge de leur enfant, en posant les questions et prenant les décisions nécessaires, en comprenant et donnant les soins basiques. Les équipes soignantes doivent encourager la participation parentale en reconnaissant leur expertise et en les incluant dans le programme personnalisé de soin de leur enfant. L’apport de connaissances aux parents leur permet de participer activement aux soins de leur enfant tout en maintenant l’espoir.
Le septième thème est de rester positif. Etre positif est un choix que les parents peuvent faire car « il est impossible de vivre dans un état perpétuel de crise ». Nombre de parents participants ont décrit l’importance de changer son état d’esprit pour éliminer les pensées négatives, filtrer les informations afin de garder celles qui sont aidantes. Quelques suggestions spécifiques ont été proposées telles que la lecture de livres ayant une histoire positive, de placer des phrases motivantes dans des endroits stratégiques pour être vu quotidiennement, porter sur son histoire un regard selon une perspective extérieure.
Enfin le huitième thème propose de célébrer chaque petite victoire en essayant d’apprendre à apprécier chaque jour et porter un regard sur tout ce qui peut être positif quel que soit son importance : célébrer le nombre de jour sans hospitalisation, ne pas avoir de nausée durant la journée, « survivre » à un autre épisode de douleur.
Dans leur conclusion, les auteurs indiquent que le thème sur la relation aux autres est le plus représenté de l’étude avec comme particularité celle d’échanger avec d’autres parents rencontrant des situations similaires. La famille et les amis sont considérés comme une source de réconfort et d’espoir pour les parents. Ainsi faciliter un réseau fort est impératif à leur bien-être. Les parents ont également besoin d’accéder à une information qui les aide à obtenir un contrôle sur leur situation mais cette information devrait être donnée graduellement, par étape. Prendre les choses au jour le jour est un thème prioritaire de l’étude lié au processus de restauration de l’espoir. Afin de ne pas être submergé par les lourdes échéances, les participants suggèrent d’éviter de regarder trop loin dans le futur et de se centrer sur le présent. La participation parentale dans la prise en charge de leur enfant est essentielle en tant que source d’espoir et l’utilisation de pensées positives une stratégie pour composer avec l’incertitude. Une analyse de 14 études centrées sur l’expérimentation de l’espoir chez les familles montre que le mécanisme d’acceptation et de positivité de la situation aide les familles à trouver un nouvel espoir. Enfin le besoin à l’accès au répit est souligné avec l’impact de la maladie sur les relations, le couple parental, la cellule familiale.
*La méthode Delphi est un outil de recherche utilisée pour obtenir un avis le plus consensuel possible sur un sujet précis.
Article : “Supporting parental caregivers of children living with life-threatening or life-limiting illnesses : a Delphi study”. Nicole R Smith et al. dans J Spec Pediatr Nurs. 2018
