- Les maladies Lysosomales
- La recherche
L'espoir de guérison
Une expertise partagée
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L'espoir de guérison
Une expertise partagée
La dimension d’accompagnement de Vaincre les Maladies Lysosomales a toujours été prépondérante. Parce qu’apprendre puis vivre avec la maladie est bien souvent un combat de tous les instants, l’association s’efforce constamment de pouvoir offrir des réponses adaptées à chaque situation, de guider chacun dans ce combat, que ce soit sur un mode individuel ou collectif.
F.A.R.E. est un dispositif composé de professionnels permanents destiné à faciliter l’accueil des personnes, malades ou parents de malades, entrant en contact pour la première fois avec VML, puis tout au long de leur parcours avec la maladie.
Adapté selon les situations de chacun, il s’organise autour des moyens de communication allant du contact par email à la visite au domicile, en passant par le téléphone.
Frappé par l’annonce d’un diagnostic, rongé par un sentiment d’injustice, submergé par une détresse sans limite ou déstabilisé par l’incompréhension de la situation, contactez nous.
Ce dispositif est également développé pour permettre aux adhérents VML d’obtenir conseils et aides dans les démarches administratives et sociales.
Adulte malade ou parents, il existe de nombreuses aides, systèmes de prise en charge, d’hébergement. Le service F.A.R.E. est également là pour permettre de comprendre la réglementation, de se retrouver dans certains dédales administratifs, voire d’appuyer les démarches entreprises dans le domaine public ou privé.
Contact VML – Service F.A.R.E.
Email & Tél : 01 69 75 40 30
Annonce du diagnostic, mesure d’exclusion du milieu ordinaire, dégradation brutale d’un état de santé, mise en œuvre d’un traitement lourd, tension dans le couple, déséquilibre dans la fratrie… Trop d’évènements à gérer, à absorber, et à dépasser.
L’objectif de l’association est d’offrir un accompagnement moral, de permettre de rompre l’isolement, conséquence inéluctable du handicap, et d’insuffler de la chaleur humaine auprès des patients et de leur famille.
Même s’il persiste des retards et des insuffisances, le système social français offre de nombreuses possibilités de soutien public ou privé ; allocations spécialisées, cycles scolaires adaptés, prises en charges financières, hébergement social… Encore faut-il les connaître et savoir naviguer entre les procédures de demande parfois complexes et variables selon la région d’habitation.
Pour accompagner au mieux les patients ou leurs parents, VML développe une expertise fondée sur l’intégration de ressources professionnelles, la veille juridique, mais également le partage des expériences.
Les maladies lysosomales sont qualifiées de multisystémiques. En cela, elles touchent simultanément plusieurs types d’organes. Outre la difficulté de trouver les bons interlocuteurs médicaux, il convient d’ajouter la dépense d’énergie pour pouvoir organiser les consultations auprès des nombreux spécialistes que requiert le suivi de la maladie.
L’association intervient pour faciliter cet accès, de la prise en charge du transport de l’accompagnant à l’accès à des équipes pluridisciplinaires médicales spécialisées.
Tout le monde n’est pas un papa bricoleur d’exception. Par contre, nombreuses sont les solutions matérielles, qu’elles proviennent de professionnels ou d’amateurs, susceptibles de faciliter la vie quotidienne.
Faire s’échanger du matériel entre adhérents, rencontrer des fabricants ou distributeurs spécialisés, ou encore diffuser trucs et astuces, telle est également la mission de l’association.
Quand toutes les pistes d’aides publiques ont été épuisées, il arrive bien souvent que l’effort financier restant à la charge des familles reste trop élevé au regard de ses ressources. En effet, l’appréhension du handicap dans la vie de la cellule familiale entend de nombreuses transformations obligatoires du cadre de vie.
Lorsqu’il ne faut pas tout simplement changer de logement, il faut aménager les accès, la disposition de la chambre, ou encore l’équipement de la salle de bains. Maintenir un certain confort de vie nécessite des réadaptations continuelles des matériels de soutien, de déplacement et de couchage du malade. Au final, le budget minimum nécessaire est toujours supérieur aux aides accessibles.
Pour VML, il était tout naturel d’offrir des possibilités d’aides financières aux familles ou de prise en charge directe.
