- Les maladies Lysosomales
- La recherche
L'espoir de guérison
Une expertise partagée
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L'espoir de guérison
Une expertise partagée
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L'espoir de guérison
Une expertise partagée
Vaincre les Maladies Lysosomales regroupe et représente l’ensemble des personnes touchées par une maladie lysosomale autour de leur combat commun : vaincre ces 60 maladies génétiques rares.
Par ce choix, VML favorise la solidarité entre les personnes concernées par ces maladies rares. Chaque groupe de malades est soutenu par les autres dans les différentes actions de sensibilisation, de revendication de soins et de prise en charge médicale. La force du nombre ainsi acquise assure une légitimité et facilite l’écoute et l’attention du milieu médical, de l’opinion et des pouvoirs publics. Des ponts existent aussi dans la recherche, certains projets soutenus par VML sont transversaux et d'autres projets spécifiques à une maladie peuvent permettre des avancées sur d'autres maladies lysosomales.
Cependant, le nombre important de maladies lysosomales ne permet pas toujours de répondre au plus près des attentes de chacune des familles en fonction de chaque maladie, voire pour certaines de se sentir pleinement partie prenante de l’association. Pour combler ces possibles déficits ont été créés les « groupes pathologies ». Leur objectif est ainsi pour VML de mieux répondre aux besoins, aux attentes et aux demandes des familles de manière spécifique par rapport à leur pathologie.
Un groupe pathologie devient actif dès lors qu’un référent a pu être désigné par le conseil d’Administration.
Les référents sont tous parent d’enfant malade ou patients adultes. Ils remplissent leur mission de façon bénévole. Leur nomination est actée par le conseil d’administration après réception d’une lettre de candidature.
Le référent a pour objectif de maintenir une dynamique de lien entre les familles et les professionnels autour d’une ou de plusieurs maladies Lysosomales. Il représente VML et les familles sur les congrès scientifiques et médicaux dédiés à sa maladie ou groupe de maladies. Il retransmet à son groupe d’adhérents les informations qu’il a pu ainsi recevoir. Il s’appuie sur les ressources du siège et les administrateurs de l’association pour mener au mieux ses actions.
Pour postuler comme référent d'un nouveau groupe, ou seconder un référent actuel, nous vous invitons à contacter l'association.
En 2024, disposent d’un référents les groupes pathologies suivants :
L'association VML est 100% indépendante et l'ensemble de nos actions et du travail de veille, de vérification et d'information sont dépendants de l'engagement de notre communauté et de la générosité des donateurs
Nous partageons ouvertement la plupart du contenu de ce site, mais nous réservons certaines exclusivités, informations et services aux adhérents de VML.
Si comme l'ensemble des patients et familles, engagés au sein de VML, vous souhaitez partager notre combat commun pour vaincre ensemble nos maladies, rejoignez-nous !
RARE mais pas Seul !
