- Les maladies Lysosomales
- La recherche
L'espoir de guérison
Une expertise partagée
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L'espoir de guérison
Une expertise partagée
L'espoir de guérison
Une expertise partagée
L'espoir de guérison
Une expertise partagée
A l’annonce du diagnostic d’une maladie lysosomale pour son enfant ou soi-même, le monde subitement paraît bouleversé. Désarroi, incompréhension et angoisse du lendemain sont le plus souvent les sentiments qui accompagnent les questions médicales, sociales, voire professionnelles qui surgissent alors.
Comment appréhender tout cela alors que vous vous sentez seul au monde face à cette injustice. Si les maladies lysosomales sont rares, les malades le sont beaucoup moins, surtout s’ils ont la volonté de se réunir. En 1990, quelques parents ont décidé d’allier leurs énergies pour ensemble combattre la maladie et se soutenir. VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES était née.
Depuis lors l’association n’a cessé de rassembler toujours plus de parents, de grands-parents de malades et de patients adultes. L’union de toutes ces énergies permet d’accompagner le plus grand nombre et plus encore de soutenir massivement et dans la durée la recherche sur toutes les maladies lysosomales.
Votre premier Contact avec VML :
Angela COUTINHO, Responsable des relations familles.
Contactez la : Email & téléphone – 01 69 75 40 30
En adhérant, vous rejoignez cette grande famille. Vous n’êtes plus seul.
La maladie à laquelle vous êtes brutalement confronté appartient à un groupe de plus de 60 maladies dont le point commun est une déficience au niveau du lysosome. Vous trouverez au sein de VML une information accessible et contrôlée par des experts.
La force de VML est d’offrir à chaque maladie le même intérêt, qu’elle soit rare ou ultra rare. Personne ne peut être isolée du fait de la rareté de sa pathologie. Faire partie de l’association, c’est partager une même conviction, nous vaincrons la maladie, mais également des valeurs communes et en particulier celle de la solidarité. En adhérant, vous aurez accès à l’ensemble des informations sur ce site, mais aussi la possibilité d’interroger directement une experte de l’association pour une analyse plus personnalisée de sa maladie.
Echanger des conseils, partager son expérience entre anciens et nouveaux adhérents, s’entraider, agir pour faire avancer la recherche, sont les moteurs de l’association.
C’est aussi pouvoir s’appuyer sur des professionnels sociaux et scientifiques qui apportent une expertise et soutien aux familles.
Quelques unes des actions de VML
• Le dispositif F.A.R.E – FACILITER, ACCUEILLIR, RENSEIGNER, ECOUTER
• Les week-ends et journées de rencontre
• Les séjours de répit
• Accompagner l’après
VML est une association de patients, de parents et de sympathisants déterminés à soutenir la recherche pour vaincre ces maladies et à trouver des réponses pour mieux vivre au quotidien.
VML est dirigée par ses adhérents. Chacun dispose du même poids pour agir ou décider des actions à mener. Pour mieux comprendre son fonctionnement, consultez l’onglet Notre organisation.
Dans l’esprit de VML, chaque adhérent, à sa mesure, peut y trouver l’outil de son combat. En s’appuyant sur l’expérience de l’association, sur ses compétences et son expérience acquises dans tous les domaines, sur ses ressources logistiques et techniques, chaque membre peut se consacrer à ce qui le motive le plus.
De façon périodique, l’ensemble des adhérents est consulté pour établir le projet associatif, c’est-à-dire les objectifs et les moyens pour VML d’y parvenir. Au cœur de ce projet figurent les 3 valeurs clés de l’association, ces valeurs qui doivent se conjuguer avec sa mission et la façon de la réaliser. Retrouvez-les en consultant l’actuel projet associatif dans l’onglet « Nos missions ».
Depuis 1992, l’association sélectionne et finance des projets de recherche en France et à l’étranger. Chaque année, elle lance notamment un appel à projets de recherche scientifique et médicale. S’appuyant sur un comité scientifique composé d’experts et une procédure rigoureuse d’évaluation et de sélection, VML peut s’enorgueillir d’un engagement éclairé et permanent au bénéfice de tous les malades.
La recherche au sein de VML reste financée uniquement par la générosité du public. Pour cela, elle s’appuie avec force sur l’engagement du plus grand nombre, adhérents et sympathisants, pour participer aux opérations de collecte de fonds. C’est aussi un mode de combat contre la maladie accessible à tous.
Agir ensemble, soutenir et participer au combat
Adhérer à VML,
