Partenaire des chercheurs et équipes scientifiques

Dans nos maladies rares, la collaboration entre patients et chercheurs est crucial à plus d’un titre pour faire avancer la recherche. C’est notre rôle d’association de patients de faciliter cette collaboration dans le domaine de la santé avec les équipes de recherche publique ou les laboratoires pharmaceutiques privés .

Si le soutien financier proposait par l’Appel à Projet VML est un levier essentiel, ce n’est pas le seul.

Voici quelques-uns des principaux rôles qu’une telle association peut jouer :

• Collaboration avec les chercheurs : VML peut collaborer directement avec les chercheurs en participant à la conception des études, en fournissant des informations sur les besoins des patients, en partageant des données et en participant à des comités consultatifs de recherche.

• Recrutement de participants à la recherche : VML peut aider à recruter des participants à des études cliniques ou à d’autres types de recherche. VML peut mobiliser sa communauté pour participer à des essais cliniques ou à des études observationnelles, ce qui est essentiel pour la réussite de la recherche médicale.

• Collecte de données : VML peut recueillir des données sur les symptômes, les traitements et les résultats de leurs membres, ce qui peut être utile pour la recherche. Ces données sont anonymisées et partagées avec des chercheurs pour aider à mieux comprendre la maladie.

• Sensibilisation : VML sensibilise les chercheurs aux défis auxquels sont confrontés les patients et les familles, en partageant des histoires personnelles, en organisant des événements éducatifs et en fournissant des ressources.

• Éducation : VML joue un rôle dans l’éducation des patients en les informant sur les dernières avancées de la recherche, les traitements disponibles et les ressources de soutien.