ANNULATION DU WEEK-END
Malheureusement en raison d’un nombre d’inscriptions insuffisant pour son bon déroulement et la mobilisation d’intervenants, nous sommes au regret de vous informer de l’annulation du Week-End Adulte qui devait se tenir du 19 au 20 octobre à Lyon. Nous restons persuadés que ces rendez-vous peuvent être importants, et nous continuerons à étudier les possibilités de vous proposer des temps spécifiques à l’avenir, sous une forme ou une autre.
VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES organise un week-end dédié aux patients adultes. Sur le principe d’un temps d’échange, d’information et de convivialité, ces deux jours s’adressent aux malades adultes autonomes, c’est-à-dire ne dépendant de personnes dans leur gestion du quotidien. Sont principalement concernés les patients Gaucher, Fabry, Cystinose, Pompe, Niemann-Pick B, Hurler, Morquio, Maroteaux lamy, Pycnodysostose …
Ce week-end se déroulera non loin de Lyon
ANNULATION
Les 19 et 20 octobre 2024
Au domaine Saint Joseph, à Sainte-Foy-lès-Lyon
Nous vous invitons à découvrir le pré-programme qui sera finalisé en fonction de vos inscriptions.
>> Pré-programme 2024 – WE adultes Lyon
Il s’articulera néanmoins autour d’une journée d’ateliers médico-scientifiques et sociaux animés par des experts. Cette journée sera ouverte aux adhérents VML et aux non adhérents.
Le Dimanche matin, nous prévoyons un moment convivial sur Lyon et un déjeuner.
Pour nous permettre de finaliser l’organisation, nous vous remercions de nous faire part dès aujourd’hui de votre participation avant le 25 septembre.
Pour les patients adhérents, VML propose une prise en charge de l’hébergement et de la restauration. Le patient pourra être accompagné par son conjoint ou un proche (chambre partagée). Une arrivée le vendredi soir sera envisageable. Le transport reste à charge de chacun.
