Ce 14 décembre, Denis le Bastard, Directeur de VML, participait à la Journée Nationale de la Filière de Santé Maladies Rares ORKiD.
L’occasion de mieux faire connaitre nos actions auprès des médecins et professionnels de santé pour avancer ensemble au bénéfice des patients.
La filière Orkid est plus particulièrement impliquée dans les maladies lysosomales Cystinose et Fabry.
Une collaboration filière /association qui s’est traduit dernièrement par la tenue d’une journée patients Cystinose et se poursuit avec une participation à la mise en œuvre du programme d’e-ETP Cystinose (Education thérapeutique du patient).
Anne-Sophie Lapointe, notre amie ex-présidente de VML, désormais Cheffe de projet mission maladies rares à la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) a ouvert la matinée en rappelant l’importance des Plans nationaux maladies rares et la construction actuelle du PNMR4.
