Depuis 1990, près de 300 projets de recherche financés par l’association VML pour un montant de 5,3 millions €. chiffres 2014.
Soutenir la recherche pour trouver les thérapies de demain est un des objectifs à l’origine de la création de l’association VML par des patients et parents voulant mettre en commun leur énergie.
Cet objectif, nous le poursuivons toujours ensemble, grâce à vos dons. Les avancées, les succès enregistrés aujourd’hui sont aussi les votres pour y avoir contribué en soutenant l’association.
Retour sur un succès partagé par VML
L’exemple le plus actuel concerne l’essai clinique en thérapie génique pour la maladie de Sanfilippo B. Cet essai est l’aboutissement des travaux en recherche fondamentale et préclinique menés durant 15 ans par le Professeur Jean-Michel HEARD de l’Institut Pasteur. Des travaux que VML a contribué à financer durant de longues années avec aujourd’hui une application concrète et porteuse d’espoir pour les enfants et leurs parents.
Nous pourrions aussi prendre l’exemple d’autres maladies (Cystinose, Niemann-Pick …) où les travaux en recherche fondamentale soutenus par VML, servent aujourd’hui de bases aux recherches thérapeutiques.
Pour que le combat continue, nous avons besoin de vous !
Donateurs, partenaires privés, organisateurs de manifestations, adhérents engagés, c’est grâce à chacun de vous et vos contributions que, année après année, l’association VML peut mobiliser des fonds pour la recherche et poursuivre ce long combat contre les maladies lysosomales. Don ponctuel, ou don régulier et mensualisé, optez pour l’engagement qui vous ressemble …
Les projets soutenus par VML
Les projets et programmes soutenus par l’association VML sont de plusieurs ordres : Compréhension des mécanismes physiopathologiques impliqués dans les maladies lysosomales, approches thérapeutiques (enzymothérapie, thérapie génique et cellulaire …), études épidémiologiques, amélioration des soins et de la qualité de vie des patients au quotidien.
Modalités des appels d’offres, sélection et programmes financés, organisation du conseil scientifique et médical … vous trouverez toutes ces informations dans l’onglet « La Recherche » de ce site, ou en contactant l’association.
De la recherche fondamentale aux Thérapies …
La « compréhension des mécanismes » de la maladie est une étape primordiale avant de pouvoir « penser » pistes thérapeutiques et traitements. Cette étape, appelée « recherche fondamentale », est souvent le parent pauvre de la recherche (longue, aléatoire, coûteuse). Sans les financements des associations de patients, telle que VML, de nombreux projets ne pourraient être engagés.
Inciter et soutenir des équipes de recherche pour qu’elles s’investissent dans les maladies lysosomales, c’est l’objectif des parents et patients qui font VML. Une incitation qui passe par nos capacités à aider financièrement des projets, mais aussi par les liens tissés avec les chercheurs depuis près de 25 ans et font de notre association un partenaire reconnu et sollicité. La spécificité multi-pathologies de VML (plus de 50 maladies lysosomales) offre par ailleurs la possibilité d’avoir une synergie d’ensemble et de mutualiser les ressources et les avancées.
Certains projets financés sont spécifiques à une maladie, d’autres sont transversaux aux maladies lysosomales ou à un groupe, mais tous contribuent à ce qu’un jour chacun ait un espoir. Et nous pouvons être fiers quand des travaux financés par l’association contribuent à des approches thérapeutiques concrètes.
Merci à tous ceux qui contribuent et contribueront à cela !
