VAINCRE NOS MALADIES – UNE DÉMARCHE INTERNATIONALE
Vaincre les Maladies Lysosomales et les associations luttant contre les maladies Lysosomales de types Mucopolysaccharidoses – MPS, se sont retrouvées dans le cadre de la réunion annuelle de l’IMPS Network, l’organisation internationale qui réunit les différents acteurs contre les MPS.
Cette réunion a eu lieu à Amsterdam les 16 et 17 mars. VML était représenté par Rémi Villalongue (suivez la flèche), notre référent auprès de cette organisation. Rémi est le papa de Luc atteint de la MPS1- Hurler.
Ces réunions sont l’occasion d’échanges avec tous les acteurs engagés dans les MPS, de faire un point sur les recherches et les réglementations du médicament… Rémi vient de rentrer mais nous nous ferons l’écho des échanges les plus importants.Le groupe des #Mucopolysaccharidoses (MPS) :
#MPS1 – Hurler, Hurler/Scheie, Scheie
#MPS2 – Hunter
#MPS3 – Sanfilippo A, B, C et D
#MPS4 – Morquio A et B
#MPS6 – Maroteaux-Lamy
#MPS7 – Sly
#MPS9
PS : vous êtes à l’aise avec l’anglais, vous avez envie de vous investir dans ces échanges européens et internationaux. VML est membre de plusieurs groupes maladies pour lesquels vous pouvez postuler ! N’hésitez pas à nous questionner.
