Actuellement, une enquête est menée en France auprès de patients adultes et de parents d’enfants atteints de Niemann-Pick B par le professeur Aurélie Gauchet, psychologue de la santé à l’Université Savoie-Mont-Blanc.
Cette étude, soutenue financièrement par le laboratoire Sanofi, cherche à mieux comprendre le vécu et les besoins des patients avec la maladie, les freins et leviers de leur prise en charge médicale afin de déterminer les actions qui seraient utiles à mettre en place pour les soutenir.
A cette fin, un questionnaire a été conçu avec l’aide de plusieurs professionnels de santé experts, l’association VML et des patients experts. Une quinzaine de minutes est nécessaire pour le compléter soit par le patient adulte soit par un parent d’enfant malade. Après avoir signé un consentement (à obtenir auprès de VML ou du Pr Aurélie Gachet), le questionnaire peut être rempli en ligne via un lien sécurisé de l’université, ou en format papier.
Cette étude prendra bientôt fin et le nombre de participants reste encore trop timide pour une exploitation optimale des réponses obtenues jusqu’ici.
Vous pouvez obtenir toutes informations complémentaires auprès du Pr Aurélie Gauchet en lui écrivant à : aurelie.gauchet@univ-smb.fr ou auprès de VML (Delphine Genevaz 01 69 75 40 30, email )
Demandez le document de consentement par email
puis compléter l’étude : Lien vers le questionnaire en ligne
