L’association VML a réalisé un nouveau livret dans sa collection « Génétique et Transmission – les questions que je me pose ». Ce nouveau livret traite de la maladie de Morquio (MPS IV).
Il vient compléter la collection déjà édité des livrets sur les maladies de Gaucher, Pompe, Niemann Pick et Sanfilippo (MPS III).
Ce livret est destiné aux parents, aux familles, aux médecins, personnels de santé ou de centre d’accueil qui souhaitent mieux comprendre la maladie de Morquio type A et B.
Ce livret est composé de deux grandes partie.
La première fait le point sur les notions de génétique pour comprendre d’où vient la maladie en proposant de reprendre un certain nombre de notions de bases. (ADN, gène, chromosome,…).
La seconde partie aborde les questions de la transmission de la maladie et comment, quand on est un couple à risque (antécédents familiaux), éviter de transmettre la maladie à son enfant.
Ce livret maladie de Morquio a été diffusé en avant-première et remis aux participants de la Journée d’information Morquio organisée dernièrement par l’association VML.
Les livrets VML sont disponibles sur simple demande auprès de l’association VML : soit par téléphone au 01 69 75 40 30 ou en utilisant le formulaire de contact de ce site été en précisant votre demande.
« VML remercie chaleureusement le Docteur Samia Pichard, neuropédiatre à l’Hôpital Robert Debré à Paris pour son implication dans ce livret. »
