La 9ème Cérémonie des Clés du Lysosome s’est déroulée le mardi 24 Novembre 2015 à l’Institut Imagine.
La soirée a été ouverte par une intervention du Professeur Arnold MUNNICH, Pédiatre-généticien. Grand Prix INSERM de la recherche médicale, Membre de l’Académie des Sciences.
VML soutient la recherche
Anne-Sophie Lapointe, Présidente de VML, a ensuite présenté les projets de recherche qui ont été retenus par l’association dans le cadre de son appel d’offre 2015 et recevront un soutien financier.
Le Docteur Catherine CAILLAUD, généticienne et responsable du laboratoire de diagnostic des maladies lysosomales à l’Hôpital Necker Enfants Malades, a témoigné du soutien financier de VML dont elle a bénéficié pour ses travaux de recherches de thérapie génique pour la maladie de Sandhoff.
Les Lauréats 2016 aux Clés du Lysosome
Professeur Michel ZERAH, Clé de l’Innovation
Neurochirurgien, pédiatre à l’hôpital Necker – Enfants malades à Paris. Il est honoré aujourd’hui pour avoir œuvré au développement d’une chirurgie de grande précision pour l’administration intra cérébrale de vecteurs contenant les gènes d’intérêt dans le traitement par thérapie génique pour les maladies lysosomales de Sanfilippo (MPS IIIA, MPS IIIB) et de la Leucodystrophie métachromatique (LDM).
Docteur Gérard SOUILLET, Clé de la Persévérance
Pédiatre, hématologiste, immunologiste. Il a été pionnier dans le développement du traitement des leucémies par la greffe de moelle osseuse. Durant 30 ans, au service des malades à l’Hôpital Debrousse–Lyon il a également développé cette technique pour le traitement d’autres maladies dont la maladie de Hurler, une maladie lysosomale. Cette expertise et sa passion pour les vergers, lui vaut le titre poétique de jardinier-pédiatre.
Madame Annick ERNOULT, Clé de l’Engagement
Auteur du livre « Apprivoiser l’absence » qu’elle a écrit après le décès de sa fille à l’âge de sept ans. Du livre est né une association » Choisir l’espoir » qui a développé les premiers groupes d’entraides « Apprivoiser l’absence » en 1993, avant de devenir une association du même nom en 2006. Elle a par ailleurs beaucoup fait pour le développement et la formation des soins palliatifs. Elle a accompagné l’association VML dans la mise en œuvre des week-end d’échanges « Panser le deuil ».
VML remercie Frédéric de Lanouvelle, journaliste à BFM-TV et Parrain de VML, pour son rôle d’animateur de cette soirée, et Antoine Bonfils, photographe, pour ses photos de la soirée.
