Journée Cystinose patients/familles le 16 décembre 2016 à Lyon.
Cette journée dédiée patients / familles est organisée par le Centre d’Investigation Clinique des Hospices Civils de Lyon.
Le programme reste à finaliser mais sont prévus entre autre point : un retour sur la conférence de valence, des présentations sur les publications de Lyon en cours (observance, aspects neuro), un retour d’Orphan (à confirmer) sur l’utilisation du Cystadrops, et peut être une présentation des résultats de l’étude RP103 07…etc…les dernières avancées seront également abordées.
Les présentations auront plutôt lieu dans l’après-midi et une activité tournée vers les jeunes (ados et jeunes adultes) mais accessible à tous se fera soit le vendredi matin soit le samedi matin.
Les frais d’hébergement et transports seront pris en charge.
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