Journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo » Des troubles du comportement aux besoins spécifiques
[orange fonce]En raison de la crise sanitaire actuelle, cette réunion, initialement prévu en présentiel, aura lieu en visioconférence le Vendredi 9 octobre 2020.[/orange fonce]
Nous vous proposons de consulter le programme et vous inscrire en ligne
Cette journée d’informations et d’échanges des pratiques autour des enfants atteints de mucopolysaccharidose est à destination des familles et des acteurs des territoires. Elle est proposée par l’Institut Imagine, l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau, la Filière G2M, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales et l’Equipe Relais Handicaps Rares d’Ile-de-France.
Ces pathologies évolutives demandent une adaptation et un ajustement des solutions d’accompagnement à différentes étapes de la vie de l’enfant. La construction de ces solutions nécessite un travail en coresponsabilité et transdisciplinarité entre les acteurs du sanitaire et du médico-social pour favoriser la fluidité des parcours et répondre aux attentes des familles.
Lors de cette journée, nous souhaitons apporter une meilleure connaissance de ces pathologies et mener une réflexion commune autour de l’accompagnement de ces enfants en s’appuyant sur le savoir expérientiel des parents et celui des professionnels.
Nous espérons également mobiliser des acteurs éducatifs, sociaux, médico-sociaux et sanitaires pour réfléchir ensemble à des accompagnements qui pourraient être adaptables et transposables à d’autres pathologies dont les retentissements sont similaires.
Nous espérons que cette journée puisse vous aider à :
– Assurer une continuité des services proposés
– Envisager de nouveaux modes d’accueil partagés dans une logique de parcours
– Enrichir vos pratiques professionnelles
