L’association VML, en collaboration avec le laboratoire Amicus et les cliniciens experts de la maladie de Fabry, participe au développement d’un outil de type questionnaire qui permettra de définir vos attentes et votre satisfaction vis-à-vis de votre traitement.
Les patients atteints par la maladie de Fabry sont invités à participer à la création de cet outil. Pour cela nous vous invitons à participer à une téléconférence avec le Professeur Didier Lacombe, généticien au CHU de Bordeaux qui vous présentera le projet en détaillant le contexte et l’objectif ainsi que les différentes étapes le composant.
Cette présentation aura lieu par téléconférence le 19 juin de 17h à 18h.
Pour y assister, téléphonez au 01.70.91.86.46. et entrer le code 707 700 558#.
Si vous le désirez pendant la téléconférence, vous pourrez également visualiser les documents présentés sur votre ordinateur en cliquant sur le lien internet suivant : Se connecter à WebEx meeting
- Code d’accès à la réunion : (Meeting number -access code): 707 700 558
- Mot de passe réunion (Meeting password) : E10394
Merci de vous connecter quelques minutes à l’avance, le téléchargement et l’installation de l’application permettant de visualiser les documents de la présentation peut prendre quelques minutes.
Afin de garantir l’anonymat des patients qui souhaiteraient participer à ce projet, la société A+A a été mandatée pour mener les différentes étapes nécessitant la participation des malades. Elle se tient à votre disposition pour toute question ou problème technique concernant la connexion téléphonique ou online. Pour cela contacter Gaëlle Frugier (Research Executive – Observational Studies) au 04 26 31 80 74 (ou le standard de A+A : 04 78 62 23 23) ou par mail g.frugier@apluaresearch.com
Si vous ne pouvez malheureusement pas vous joindre à cette téléconférence mais souhaitez avoir des informations sur ce projet, n’hésitez pas à contacter Delphine Genevaz ou Angela Coutinho à l’association VML au 01 69 75 40 30.
En espérant que vous serez nombreux à participer à cette réunion.
Diffusez au plus grand nombre de vos connaissances patients Fabry
