Chers adhérents, chers patients, chers parents,
Nous souhaitons solliciter votre participation à une enquête dont le but est de recueillir votre expérience et vos questionnements autour des traitements par enzymothérapie substitutive administrée par voie intraveineuse.
Vos retours aideront à l’élaboration d’un programme d’Education Thérapeutique Patients (ETP). Ce programme sera destiné aux patients atteints d’une maladie lysosomale et à leur entourage pour les aider à mieux comprendre, mieux appréhender le traitement par enzymothérapie substitutive et mieux vivre leur quotidien avec ce traitement.
Pour vous, il s’agit de répondre anonymement à un questionnaire en ligne avant le 11 novembre 2020. Il est nécessaire de prévoir une trentaine de minutes pour répondre à l’intégralité des questions. La demande de participation peut vous parvenir plusieurs fois (via association de patients, médecins, autres), nous vous demandons de ne répondre qu’une seule fois à l’enquête.
Le lien pour accéder au questionnaire est le suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/6NQ6BVM
Les résultats qualitatifs issus des réponses obtenues au questionnaire et qui serviront de base de travail à l’élaboration du programme, pourront être communiqués via les associations, la filière G2M et les centres de référence..
Ce projet repose sur une collaboration entre des professionnels de santé de centres de référence des maladies héréditaires du métabolisme et des maladies lysosomales, des représentants d’associations de patients atteints de maladies lysosomales (VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES (VML) et ASSOCIATION DES PATIENTS DE LA MALADIE DE FABRY (APMF)) et des patients experts. Il est mené en lien avec la filière de santé maladies rares G2M (Filière des maladies héréditaires du métabolisme).
Il a obtenu un financement de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), à l’issue d’une sélection lors de l’appel à projets ETP 2019 de la DGOS.
Le programme finalisé sera partagé avec l’ensemble des centres français prenant en charge ces patients.
En vous remerciant par avance pour votre participation.
