L’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales) souhaite évaluer le retentissement de la maladie de Hunter sur le quotidien des malades et de leur famille, et mieux connaitre les besoins et attentes pour améliorer la qualité de vie.
Pour mener cette enquête, nous avons élaboré un questionnaire pour les parents de malades (enfants ou adultes) et un questionnaire pour les malades adultes si la situation leur permet de le remplir de manière autonome. Ce questionnaire aété validé avec l’aide d’une société d’études indépendantes spécialisées dans le domaine de la Santé (société A+A), et en collaboration avec des médecins experts,
Ce projet d’étude est soutenu par le laboratoire pharmaceutique Shire, mais l’anonymat des participants est garanti par la société A+A qui traitera les réponses en toute confidentialité.
Qui et comment répondre à cette enquête ?[orange][/orange]
Nous portons votre attention sur le fait qu’un seul questionnaire parents doit être rempli par famille.
Le questionnaire malade adulte doit être rempli par le malade lui-même quand c’est possible et si la situation le permet de façon indépendante et autonome. Les parents d’un adulte malade peuvent de leur côté remplir également un questionnaire parents par famille.
Cette étude ne concerne pas les parents dont l’enfant est décédé de la maladie. Il est en effet souhaitable que les résultats de l’étude tiennent compte de la prise en charge actuellement possible, laquelle a évoluée ces dernières années.
Ce questionnaire est à remplir en ligne et nécessite d’avoir une quinzaine de minutes et d’être complété en une fois (le questionnaire ne sera valide qu’àprès validation finale).
[orange]Le lien pour y accéder est le suivant :[/orange] [fond orange]Enquête MPS II – Patient et Famille – 2017[/fond orange]
Pour ceux qui n’auraient pas d’accès internet, il est possible d’obtenir le questionnaire en version papier soit auprès de VML (Delphine Genevaz au 01 69 75 40 30), soit auprès de A+A (Yvon Lebris ou Lilian Simony au 01 46 03 54 52) . Une enveloppe préaffranchie sera jointe pour un retour à la société A+A.
Votre participation est essentielle pour faire ressortir les difficultés auxquelles vous êtes confrontées. N’hésitez pas à transmettre l’information de cette enquête auprès des familles concernées, non adhérentes de VML, que vous connaitriez.
Plus le nombre de participants sera important, plus le poids des résultats sera fort.
Merci à chacun de participer à ce projet.
