Les patients disposant d’un traitement pour la Cystinose doivent pour le moment s’approvisionner auprès de leurs pharmacies hospitalières, éléments pouvant causer difficultés et contraintes.
Courant 2018, la DGS (Direction générale de la santé) a adressé une requête aux laboratoires Orphan Europe (Cystagon, Cystadrop) et Chiesi (Procysbi) afin que le traitement puisse être mis à disposition au plus prés des patients dans les pharmacies de ville. Tous deux travaillent actuellement avec la HAS (Haute autorité de Santé) pour mettre en œuvre cette disposition qui devra se faire simultanément dans un souci d’équité d’accès au traitement.
Une issue favorable pourrait donc être approuvée dans un délai raisonnable.
maj 23/01/2019
