Nous vous invitons à participer à l’étude europénne « QUALIFY-US » qui a été présentée lors de la dernière journée Cystinose. Vous pouvez aussi la diffuser auprès de patients et parents de votre connaissance.
L’objectif de l’étude est de développer et de valider un questionnaire qui mesure la qualité de vie liée à la santé (HRQOL) des enfants, des adolescents et des jeunes adultes atteints de cystinose. C’est un outil important pour améliorer les soins centrés sur les patients ou pour évaluer un (nouveau) médicament ou une (nouvelle) thérapie.
Qui peut participer à l’enquête en ligne ?
- les jeunes adultes patients Cystinose âgés de 18 à 26 ans,
- les enfants et adolescents (âgés de 8 à 17 ans) chez qui une cystinose a été diagnostiquée et avec le consentement des parents/tuteurs,
- les parents/tuteurs d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes (âgés de 0 à 26 ans) chez qui une cystinose a été diagnostiquée.
Pour participez à cette étude, suivez le lien : https://redcap-survey.fit.uke.de/surveys/
et saisissez le mot de passe suivant XHMCNDWFK si vous êtes un jeune patient Cystinose ou 8Y3LD4M4N si vous êtes parent et tuteur légal d’une personne souffrant de cette maladie.
L’équipe à l’origine de l’étude a déjà pu discuter avec de nombreuses familles pour identifier les aspects que les familles considèrent comme importants. Pour cette phase du projet (jusqu’à mi-avril), nous demandons aux patients et familles de commenter et d’évaluer les déclarations du questionnaire en ligne afin de valider que tous les aspects importants du point de vue des patients/ des familles ont été pris en compte. Le questionnaire prend environ 45 minutes à remplir.
Lors de la dernière phase de notre projet (été 2024), le questionnaire final a été testé et l’équipe sollicite à nouveau les patients et familles. Votre participation est cruciale pour garantir la fiabilité et la validité du questionnaire. Plus nous pourrons recruter de participants au cours de cette phase du projet, plus les résultats seront significatifs. Votre expérience est précieuse !
Si vous avez des questions concernant le projet, n’hésitez pas à contacter l’équipe du projet : quality-of-life@uke.de
