Une participation record pour VML à la 6ème conférence européenne des familles touchées par Tay-Sachs et Sandhoff (Gangliosidoses GM2).
Du 18 au 20 mai 2018, Madrid accueillait la 6ème conférence européenne des familles touchées par les maladies de Tay-Sachs et de Sandhoff dans le cadre prestigieux de l’hôtel Barcelo Torre, au cœur de la capitale espagnole.
Cette année, la participation de VML a été tout particulièrement remarquée : 4 familles ont en effet pris part aux 2 journées de conférences dédiées à la gestion de la fratrie et à la présentation de 4 projets de recherche scientifiques.
Le docteur Catherine Caillaud, membre du conseil scientifique de VML et chercheuse au sein de l’Université Paris Descartes était également présent, afin de faire un point d’étape de ses travaux sur la maladie de Sandhoff, travaux conduits avec le soutien financier de notre association. rappelons que ses travaux de recherche bénéficient régulièrement d’un soutien financier de VML.
Avec les chercheurs de Cambridge, de Séville et de Munich, l’espoir demeure de trouver un jour un traitement pour guérir ces maladies. Et rien ne vaut la rencontre entre les malades et les scientifiques pour donner du sens à l’action de chacun.
En attendant, la communauté des familles de l’ETSCC poursuit son action pour faire connaitre ces 2 maladies, pour financer les programmes de recherche les plus prometteurs, et soutenir les familles frappées par ce drame dans leur quotidien.
L’an prochain, la 7ème édition se tiendra en Allemagne au début de l’été 2019. VML sera encore au rendez-vous, pour nos enfants, jusqu’à ce que l’espoir laisse place à la guérison.
Parce que les malades de Tay-Sachs et Sandhoff sont certes rares, mais ils ne sont pas seuls !
par Benoit Clermont,
Papa, Référent groupe pathologie VML
