VML a co-organisé avec les Centres de référence des maladies rénales rares, la filière ORKID et les associations de patients de maladies rénales, une journée d’information aux patients, familles et professionnels de santé le vendredi 11 octobre 2019 à l’Institut Imagine – Paris.
Avec le soutien de la filière de santé ORKID, les interventions ont pu être enregistrées. Nous sommes heureux de pouvoir vous les proposer dès à présent en ligne.
Sujets abordés et liens vers les vidéos (cliquez sur le titre de l’intervention) :
– Actualités sur la recherche
Pr Corinne Antignac, Génétique, Hôpital Necker Paris
– La prise en charge thérapeutique et son adhésion
Dr Aurélia Bertholet-Thomas, Néphropédiatrie, HCL – Lyon 4
– La transition de la pédiatrie aux services adultes
Dr Robert Novo, Néphrologie, Hôpital Jeanne-de-Flandre Lille
– L’atteinte ophtalmologique et le traitement
Dr Hong Liang , Ophtalmologie, Hôpital Quinze Vingts Paris
– La grossesse chez les patientes ayant une cystinose
Dr Aude Servais, Néphrologie, Hôpital Necker, Paris
– La cohorte cystinose RaDiCo
Pr Patrick Niaudet, Néphrologie pédiatrique, Hôpital Necker, Paris
FINANCER LA RECHERCHE CYSTINOSE,
NOTRE AFFAIRE A TOUS !
Des patients et parents acteurs de leur combat.
Depuis 1993, grâce à la mobilisation des familles adhérentes de l’association, Vaincre les Maladies Lysosomales a subventionné 15 projets de recherche sur la Cystinose. De l’identification du gène à un essai de thérapie génique, l’association accompagne les chercheurs pour le bien de tous les patients.
Vaincre les Maladies Lysosomales est le premier financeur associatif français de la Cystinose. Avec un objectif d’accélérer le temps de la recherche, la capacité de financement de VML trouve son origine dans la mobilisation, unique, de toutes les maladies lysosomales dans un esprit de solidarité partagé. Pour se garantir de la meilleure efficacité dans l’utilisation de ses subventions, l’association s’appuie sur un conseil scientifique et médical. Composé d’experts reconnus, ce conseil a en particulier la charge de l’évaluation et de la sélection de tous les projets de recherche soumis à VML.
bourse_vml_cystinose.pdfListe des projets financés par VML. (document pdf). N’attendons pas, rassemblons-nous pour agir toujours mieux !
