La conférence internationale pour la Céroïdes-lipofuscinoses-neuronales (CLN ou maladie de Batten) s’est déroulée à Londres du 12 au 16 septembre 2018.
L’association VML y était représentée par Jean-Marie Favreau, parent-référent de ces maladies au sein de l’association.
L’occasion d’échanger sur les avancées de la recherche, les espoirs mais aussi les difficultés. La rencontre avec des associations et familles de tous pays pour s’enrichir des pratiques de chacun.
Jean-Marie et Emeline, participent depuis deux ans à ces rencontres au nom de l’association et nous propose un compte rendu des principales informations.
>> Compte rendu à lire sur BLOG CLN
Le site de la conférence (en anglais) : http://www.ncllondon2018.com/