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Cystinose – Journée information et rencontre

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partenaires_journee_cystinose_-_lyon_2018_500px.jpg Le vendredi 6 avril 2018 à Lyon, Vaincre les maladies Lysosomales co-organise avec le Centre de référence des maladies rénales rares – NéphroGones, le centre d’investigation clinique des Hospices civils de Lyon et l’ensemble des acteurs Cystinose, une journée d’information autour de cette maladie lysosomale.

L’occasion de faire un point sur un ensemble de sujets avec des experts de la maladie et d’échanger avec d’autres patients et parents. Il est donné la possibilité de bénéficier d’une aide financière pour le transport et un hébergement le vendredi soir. N’hésitez pas à en faire part aux patients et personnes que vous côtoyez (hôpitaux, centres …) qui pourraient être intéressées.

Invitation et Programme Vous trouverez l’ensemble du programme et les modalités de cette journée dans le lien suivant « Invitation-Programme-Modalités », ou le pdf ci-contre.. Nous vous invitons à en prendre connaissance avant inscription.

Inscriptions : Nous vous invitons à faire votre inscription en ligne en cliquant sur le bouton [fond orange fonce]participer[/fond orange fonce]. Vous pouvez aussi télécharger le bulletin d’inscription ici et le renvoyer par courrier.

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La recherche avance avec VML
Merci à tous ceux qui s’engagent avec nous, familles, donateurs, partenaires,organisateurs de manifestations. Merci aux chercheurs, médecins, qui s’impliquent et s’engagent pour nos pathologies rares.
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