11e Conférence européenne des familles touchées par Tay-Sachs et Sandhoff
Comme les années précédentes, l’association anglaise Cure and Action for Tay-Sachs – CATS Foundation prévoit
Une association de parents et patients adultes
Représenter les malades et familles
Soutenir la recherche
L'espoir de guérison
Une expertise partagée
Mécénat et partenariat
Une association de parents et patients adultes
Représenter les malades et familles
Soutenir la recherche
L'espoir de guérison
Une expertise partagée
Mécénat et partenariat
Comme les années précédentes, l’association anglaise Cure and Action for Tay-Sachs – CATS Foundation prévoit
Disposer de l’histoire naturelle d’une maladie, c’est avoir un ensemble de données objectives sur l’évolution
Fin juillet, l’association américaine des patients atteints de céroïdes lipofuscinoses (BDSRA) organisait sa rencontre annuelle
Votre association, Contributeur auprès de la HAS dans l’évaluation des médicaments C’est un rôle souvent
Actuellement, une enquête est menée en France auprès de patients adultes et de parents d’enfants
La sialidose, également appelée mucolipidose de type 1, est une maladie lysosomale très rare due
ANNULATION DU WEEK-END Malheureusement en raison d’un nombre d’inscriptions insuffisant pour son bon déroulement et
Les recherches pré-cliniques en thérapie génique dans le traitement de la maladie de Sanfilippo type
Vaincre les Maladies Lysosomales s’associe à l’initiative du centre de référence des maladies lysosomales du
Programme de formation d’Education thérapeutique ENZY-MOI. Vaincre les Maladies Lysosomales invite les patients et aidants