Sanfilippo MPS III – Journée d’information Recherche
Nous vous proposons une journée totalement dédiée à la recherche sur la maladie de Sanfilippo. Elle
Une association de parents et patients adultes
Représenter les malades et familles
Soutenir la recherche
L'espoir de guérison
Une expertise partagée
Mécénat et partenariat
Une association de parents et patients adultes
Représenter les malades et familles
Soutenir la recherche
L'espoir de guérison
Une expertise partagée
Mécénat et partenariat
Nous vous proposons une journée totalement dédiée à la recherche sur la maladie de Sanfilippo. Elle
Il y a plus de 25 ans, VML participait au financement des travaux de recherche
L’association VML a proposé un webinar de présentation d’APAISIA, une application d’aide dans l’autogestion de
Labellisé pour la première fois en 2004, suite au lancement du premier Plan National Maladies
Programme de formation d’Education thérapeutique ENZY-MOI. Vaincre les Maladies Lysosomales invite les patients et aidants
Comme les années précédentes, l’association anglaise Cure and Action for Tay-Sachs – CATS Foundation prévoit
Disposer de l’histoire naturelle d’une maladie, c’est avoir un ensemble de données objectives sur l’évolution
Fin juillet, l’association américaine des patients atteints de céroïdes lipofuscinoses (BDSRA) organisait sa rencontre annuelle
Votre association, Contributeur auprès de la HAS dans l’évaluation des médicaments C’est un rôle souvent
Actuellement, une enquête est menée en France auprès de patients adultes et de parents d’enfants