L’association VML propose un livret dédié à la MPS III dans sa collection « Génétique et Transmission – les questions que je me pose ». Il complète une collection traitant des maladies de Gaucher, Pompe (Glycogénose de type II), Niemann-Pick, Morquio (MPS IV) et Hunter (MPS II).
Ce livret est destiné aux parents, aux familles, aux médecins, personnels de santé ou de centre d’accueil qui souhaitent mieux comprendre la maladie de Sanfilippo.
Ce livret est composé de deux grandes partie.
- La première fait le point sur les notions de génétique pour comprendre d’où vient la maladie en proposant de reprendre un certain nombre de notions de bases. (ADN, gène, chromosome,…).
- La seconde partie aborde les questions de la transmission de la maladie et comment, quand on est un couple à risque (antécédents familiaux), éviter de transmettre la maladie à son enfant.
Ce livret maladie de Sanfilippo a été diffusé en avant-première et remis aux participants de la Journée d’information Sanfilippo organisée dernièrement par l’association VML.
Les livrets VML sont disponibles sur simple demande auprès de l’association VML : soit par téléphone au 01 69 75 40 30 ou en utilisant le formulaire de contact de ce site été en précisant votre demande.
«VML remercie chaleureusement les Docteurs Bénédicte Héron du centre de référence des maladies lysosomales et Catherine Caillaud à Paris pour leur travail de relecture et l’apport de corrections judicieuses qui ont permis d’améliorer la qualité de ce livret.»
