Les week-ends et journées de rencontre

RARE mais pas Seul. A l’annonce d’une maladie lysosomale, en plus du choc du diagnostic, le sentiment d’être seul au monde à subir ce coup du destin émerge rapidement. Pour qu’il ne devienne pas une réalité, VML offre à chacun, selon son rythme propre, d’aller vers les autres, vers ceux qui partagent les mêmes questionnements, les mêmes expériences de vie.

Des temps de rencontre importants

Avoir la possibilité de rencontrer, retrouver, d’autres malades, d’autres familles est un des points forts de l’association. C’est un élément que vous êtes nombreux à solliciter et plébisciter pour échanger et transmettre vos expériences, rencontrer des professionnels, des médecins, des chercheurs…

Au fil du temps, plusieurs rendez-vous se sont mis en place sur un rythme régulier ou plus ponctuel …

Rare mais pas Seul ! les rencontres participent à se sentir soutenu et compris par tous ceux qui partagent le même combat.

Week-end annuel de rencontre des familles

Chaque année en mai, VML organise une réunion de 3 à 4 jours accueillant plus de 300 personnes, adhérents, représentants du corps médical et paramédical et bénévoles.

Durant ce long week-end, les participants ont la possibilité de discuter de leurs difficultés et des solutions trouvées. Des conférences/débats, des ateliers de réflexion, des groupes de paroles et des démonstrations de matériels leur sont proposés. Ce weekend est aussi l’occsion de tenir l’Assemblée générale de VML et que vous soyez le plus nombreux à y participer.

Ce week-end s’adresse à tous, parents, patients enfants et adultes, fratrie, parents de proches décédés …

Afin de permettre à tous les parents de participer sans restriction aux nombreux échanges, VML organise la prise en charge de tous les enfants malades, et leurs frères et sœurs, durant le week-end.
Ainsi, VML :

recrute une équipe paramédicale bénévole, pour l’accueil et le suivi des enfants fortement dépendants,
recrute des animateurs bénévoles en charge des groupes d’enfants (malades et non malades),
assure et prend en charge toute la logistique pour amener à pied d’œuvre tous les bénévoles, les héberger et organiser leur intervention.
Aprés plusieurs années au sud d'Orléans, cette manifestation se déroule dans des lieux d'accueil et d'hébergement ayant la capacité de nous accueillir dans de bonnes conditions.

Journées pathologies

En fonction de l’actualité et des opportunités de rencontres, VML organise des journées d’informations et d’échanges autour d’une pathologie. Dans ce cadre, tous les adhérents intérressés par cette pathologie sont invités à participer le temps d’une journée, d’un week-end ou en visio.

Le week-end annuel de rencontre VML est aussi un temps fort pour les ateliers et groupes d’échanges spécifiques à une pathologie.

Week-end Adultes malades et parents aidants d’adultes malades

En fonction de l’actualité, l’association propose aux adultes malades autonomes et semi-autonomes (et à leurs parents), ainsi qu’aux parents aidants d’adultes malades non autonomes, des week-end qui leur sont entièrement dédiés.

Autour de professionnels : médecins, scientifiques, psychologues, acteurs de services sociaux… VML propose un programme de conférences visant à donner des informations utiles et pratiques aux participants sur des sujets qui façonnent leur quotidien : comment gérer sa douleur ? Quelles aides financières peut-on obtenir ? Comprendre la recherche génétique, mieux accompagner les aidants…

Pour compléter ce dispositif et permettre à chacun d’aborder des sujets plus sensibles, délicats mais tout aussi essentiels (par exemple : le regard des autres, l’impact de la maladie sur les autres membres de la famille…) de petits groupes de paroles encadrés sont organisés.

En parallèle, les adultes ont de nombreuses opportunités de se rencontrer, nouer des liens et se retrouver pour échanger sur des problématiques communes via de nombreuses pauses …

Dans une ambiance chaleureuse et conviviale et grâce à un emploi du temps « à la carte », constitué par chacun en fonction de son rythme et de ses besoins, VML offre l’opportunité à tous ceux qui le souhaitent de passer un week-end agréable et particulièrement enrichissant.

Journées régionales et activités

Venant compléter les manifestations nationales, les journées Familles régionales ont pour vocation d’offrir à tous les adhérents qui le souhaitent une occasion de rencontre conviviale dans un cadre géographique de proximité.

Parce que tisser des liens avec d’autres familles est plus aisé dans un cadre non médicalisé, ces journées organisées à l’initiative des délégués d’Antenne Régionale, ou d’une manifestation porté par un adhérent, sont particulièrement appréciées.

Ces journées ne sont pas régulières car demandent à être organisées par les équipes locales et s’appuient sur les initiatives de chacun. A vos idées !

Quelques exemples : Journée départ de la Transat Jacques Vabre avec visite du bateau de notre marraine Justine Mettraux, Week-End HandiSki, Balade du Lysosome régionale, Journée découverte Handi Escrime, Journée Clem’action et toutes les manifestations menées par les uns et les autres auquel chacun peut se joindre pour se rencontrer et partager …

Week-end "Panser le deuil"

Le week-end « Panser le deuil » est proposé à ceux qui, en raison de la maladie, ont perdu un enfant. Ces rencontres sont là pour proposer, à chacun de prendre un temps hors du temps, loin du tumulte du quotidien pour panser son deuil avec les autres parents et des professionnels.

Chacun va à son rythme, avec ses possibilités, ses désirs, ses ressources. L’association VML reste à vos côtés dans cette difficile étape.