Chers Amis patients, parents et aidants,
Nous vous invitons à consacrer 5/10 minutes pour répondre à cette étude en ligne pour mieux appréhender la prise en charge de la douleur chez les MPS et l’améliorer.
La détection, l’évaluation et la prise en charge de la douleur est un sujet important sur lequel VML travaille depuis plusieurs années avec les patients et les praticiens.
A ce titre l’association s’associe à une étude observationnelle des pratiques professionnelles de la prise en charge de la douleur dans les mucopolysaccharidoses (MPS). Il s’agit d’un travail réalisé à l’échelle nationale pour avoir un aperçu général sur l’Évaluation et la Prise en charge des Douleurs. Nous espérons par ce travail améliorer à l’avenir les pratiques médicales et la prise en charge de la douleur chez les patients MPS.
Ce questionnaire anonyme est à compléter par le patient, avec lui ou à sa place selon la situation, son âge et sa pathologie. Vous pouvez prendre connaissance ci-contre des lettres d’information aux Patient et/aux Aidants concernant cette étude.
Afin de recueillir les données les plus fiables possible, veillez à ne répondre au questionnaire qu’une seule fois par patient concerné. En effet, ce questionnaire peut vous parvenir par plusieurs moyens (mail, équipe soignante, association VML, etc…).
[orange fonce]>>[/orange fonce] Accès en ligne à l’étude observationnelle AIED-MPS
Ce travail présenté ci-après est réalisé par Mme Mélanie BLIN, interne, dans le cadre de la rédaction d’une thèse de pédiatrie au sein du CHU de Tours, encadré par le Pr LABARTHE et le Dr TARDIEU. Avec le soutien de l’Association « Vaincre les Maladies Lysosomales » et avec les praticiens des différents centres de références et de compétences pour le suivi des mucopolysaccharidoses (MPS).
Si vous rencontrez des difficultés ou si vous souhaitez des informations complémentaires, vous pouvez nous contacter en écrivant à cette adresse électronique : douleur.mps@gmail.com.
L’avis des professionnels de santé est aussi important, en particulier les plus proches qui vous entourent (Kiné, infirmier …). N’hésitez pas à en discuter avec eux et à leur transmettre si besoin ce questionnaire spécifique pour votre praticien/équipe soignante référent >> Enquête pour les professionnels << Merci de votre contribution. MPS I (Hurler, Hurler/Scheie, Scheie) MPS II (Hunter) MPS III (Sanfilippo A,B,C et D) MPS IV (Morquio A et B) MPS VI (Maroteaux-Lamy) MPS VII (Sly) MPS IX
