Mieux faire connaître les mucopolysaccharidoses, sensibiliser le public à l’importance de soutenir la recherche scientifique et médicale, modifier le regard des gens face aux handicaps développés par ces maladies sont les objectifs de cette journée internationale.
Cette année, VML a voulu porter l’accent sur la nécessité absolue de diagnostiquer toujours plus rapidement ces maladies, sujet d’autant plus d’actualité que la crise sanitaire depuis un an a pu se révéler, pour nombre de parents en quête de diagnostic, un obstacle supplémentaire.
Or, en France, des traitements existent pour nombre de ces pathologies, des essais thérapeutiques s’ouvrent toujours plus, les protocoles de soins s’améliorent constamment. Mais pour bénéficier au mieux de ces avancées, l’âge est très souvent un critère majeur.
La participation de l’association à cette journée internationale s’est notamment matérialisée par la diffusion aux médias spécialisés sur la santé d’un communiqué de presse que vous pouvez télécharger ici.
Les retombées seront partagées sur l’espace Facebook du Lysosome.
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