Daniel et Nadine Walschaerts ont deux enfants, Romain et Maureen souffrant d’une maladie lysosomale. Nous sommes en 1990. Après le choc du diagnostic et un terrible sentiment d’impuissance, ils comprennent que le combat qu’ils doivent livrer ne pourra se mener seul. Avec le soutien du Professeur Livia Poenaru, ils décident alors de créer l’outil de cette ambition, VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES est née. C’était le 16 mai 1990.
En 2021, VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES associe toujours et plus que jamais les parents et les patients adultes autour de cette volonté. Si par exemple aujourd’hui, il paraît des plus naturel d’obtenir rapidement et gratuitement toute information scientifique et médicale sur une maladie, c’est en particulier grâce à l’union de ces énergies depuis 1990. Si demain, nous souhaitons qu’il soit considéré de façon tout aussi naturel d’obtenir le nom du traitement qui guérira cette même maladie, cela ne se pourra que grâce à cette volonté de s’unir. Car, ne nous y trompons pas, personne ne peut mener ce combat individuellement, même avec la meilleure volonté, ou en comptant seulement sur l’énergie des autres. Daniel et Nadine l’avaient parfaitement compris en offrant à toute la communauté des maladies lysosomales un moyen de nourrir leurs espérances et de s’entraider.
Alors, en cette date anniversaire, rappelons toute l’importance de continuer à adhérer à l’association, d’y donner chacun un peu de nous pour en obtenir beaucoup de tous.
RARE mais pas Seul – Vaincre les Maladies Lysosomales
