Sous le titre « Education Thérapeutique du Patient (ETP) » se cache la volonté de placer le patient au centre de sa prise en charge médicale. En fait, il serait plus opportun de remplacer le terme éducation par celui de formation personnalisée. Si par la force des choses, chaque malade a acquis une connaissance de sa maladie et une compétence dans son suivi, le temps, parfois la lassitude et sinon l’évolution des connaissances médicales peuvent nécessiter une remise à niveau personnelle et adaptée. L’ETP propose ainsi à chacun à travers une formation animée par des soignants spécialistes pour ne rien rater dans la maîtrise d’une maladie évolutive.
Ces derniers mois ont permis à beaucoup de personnes de découvrir et de s’habituer aux outils internet de réunion à distance. Et cela peut être particulièrement pratique dans le cadre des maladies rares. C’est ainsi que l’ETP Fabry a évolué pour proposer à chacun une formule en mode virtuelle. A la clé, une économie de temps et d’énergie, puisqu’il n’y a plus à se déplacer, et une capacité de personnalisation renforcée.
VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES s’associe totalement à cette initiative portée par le Docteur Hélène MAILLARD du CHRU de Lille. Toutes les maladies évolutives et/ou chroniques ne bénéficient pas d’un programme d’Education Thérapeutique. VML, en tant que représentant des patients, a participé à la conception de celui sur la maladie de Fabry. Car un ETP, c’est également la somme des expériences de chaque patient. Profitez de cet outil et plus encore de cette formule souple qu’est sa version à distance.
Pour en savoir plus, téléchargez la plaquette de présentation ci-contre. Vous y trouverez les coordonnées de vos contacts.
