Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo
Des troubles du comportement aux besoins spécifiques
Ce rendez-vous a eu lieu le Vendredi 9 octobre 2020, en visioconférence.
La session complète est composée de 5 vidéos.
Replay de la journée en 5 sessions – cliquez sur les liens suivants :
>> #1 Présentation clinique et aspects médicaux – Dr Anaïs Brassier
>> #2 Parcours social, réseaux et démarches administratives -Anne Boucher, Virginie Leboeuf, Angela Coutinho, Cécile Servais
>> #3 L’expérience d’un Etablissement et services médico-sociaux (ESMS) – L’équipe de l’USEP de Saint Jean de Dieu et la Maison des répits
>> #4 Présentation de l’association VML-Angela Coutinho
>> #5 L’accompagnement psychologique – Valérie Barbier, Angela Coutinho
Cette journée d’information et d’échange des pratiques autour des enfants atteints d’une mucopolysaccharidose II ou III était à destination des familles et des acteurs des territoires. Elle était proposée par l’Institut Imagine, l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau, la Filière G2M, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (ouvertures nouvel onglet) et l’Équipe Relais Handicaps Rares d’Ile-de-France (ERHR IDF).
Les MPS II et III sont évolutives. Elles demandent une adaptation et un ajustement des solutions d’accompagnement à différentes étapes de la vie de l’enfant. La construction de ces solutions nécessite un travail en coresponsabilité et transdisciplinarité entre les acteurs du sanitaire et du médico-social pour favoriser la fluidité des parcours et répondre aux attentes des familles.
A travers ces échanges, l’objectif était d’apporter une meilleure connaissance de ces pathologies et de mener une réflexion commune autour de l’accompagnement de ces enfants en s’appuyant sur le savoir expérientiel des parents et celui des professionnels.
