Nous vous relayons une information reçue de l’association américaine NTSAD (GM1 et GM2, et maladies associées).
Au vu du contexte sanitaire particulier, leur réunion associative annuelle qui se déroule du jeudi 28 au dimanche 31 mai, se fera par visioconférence. L’association NTSAD (National Tay-Sachs & Allied Diseases Association) invite tous ceux qui le souhaitent à s’inscrire gratuitement jusqu’au 22 mai afin de suivre en ligne les différents ateliers, notamment scientifiques, qui sont proposés en anglais.
Voici le lien pour accéder au programme (en anglais).
Cette réunion se déroule selon les horaires américains, il faut donc ajouter +6 heures aux horaires indiqués pour obtenir l’horaire français.
Et le lien pour s’inscrire (obligatoire) afin de recevoir le lien de connexion.
Si vous assistez à une partie de cette réunion et que vous en avez la possibilité/le souhait, n’hésitez pas à nous faire un retour que nous partagerons avec les autres familles concernées.
