Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la Cystinose a été publié par la HAS (Haute autorité de santé).
L’objectif de ce document est d’expliciter aux professionnels concernés, la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de Cystinose.
Ce document est un guide, non exhaustif et soumis à évolution, pour que tous professionnels puissent accompagner au mieux les patients en ayant une vision plus large de la maladie et de sa prise en charge globale.
Sur le site de la HAS vous pourrez entre autre télécharger une « synthèse du PNDS à destination du médecin traitant », à lui remettre ou lui indiquer.
Il a été fait à l’initiative des Centres de référence Néphrogones et MARHEA sous l’égide de la filière ORKiD, avec la participation de nombreux experts et associations de patients dont Vaincre les Maladies Lysosomales.
Télécharger et lire le PNDS(fichier PDF) pnds_cystinose_-_26072018.pdf
Pour plus d’informations et le télécharger vous pouvez aussi vous rendre sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en cliquant ici.
