Comme les années précédentes, l’association anglaise Cure and Action for Tay-Sachs – CATS Foundation prévoit d’organiser en visio la 11e Conférence européenne des familles touchées par Tay-Sachs et Sandhoff, les 2 et 3 décembre 2024.
L’événement durera environ 2h30 chaque jour, afin d’offrir aux familles l’occasion d’approfondir leurs connaissances sur le sujet des considérations réglementaires auxquelles les entreprises sont confrontées lors du développement de traitements.
La deuxième journée sera consacrée aux mises à jour des laboratoires sur leurs travaux de recherches.
Les différentes interventions seront enregistrées et mises à disposition sur YouTube pour ceux qui ne peuvent pas assister en direct.
Cette année, nous souhaitons apporter un changement et explorons la possibilité de demander aux intervenants d’enregistrer leurs présentations à l’avance. Cela nous permettrait de mettre en ligne les vidéos avec des sous-titres et des traductions dans certaines langues, notamment le français, le portugais, l’espagnol, l’allemand et l’anglais.
Vaincre les Maladies Lysosomales sera bien entendu partenaire de cet événement, qui permet de mobiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, associatifs et sociaux liés à TaySachs et Sandhoff.
Plus de détails à venir