VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES organise un week-end dédié aux patients adultes. Sur le principe d’un temps d’échange, d’information et de convivialité, ces deux jours s’adressent aux malades adultes autonomes, c’est-à-dire ne dépendant de personnes dans leur gestion du quotidien. Sont principalement concernés les patients Gaucher, Fabry, Cystinose, Pompe, Niemann-Pick B, Hurler, Morquio, Marteaux lamy, Pycnodysostose …
Ce week-end se déroulera non loin de Lyon
Les 19 et 20 octobre 2024
Au domaine Saint Joseph, à Sainte-Foy-lès-Lyon
Le programme reste à finaliser en fonction de vos pré-inscriptions et retours. Il s’articulera néanmoins autour d’une journée d’ateliers médico-scientifiques et sociaux animés par des experts. Cette journée sera ouverte aux adhérents VML et aux non adhérents. Le Dimanche matin, nous prévoyons un moment convivial sur Lyon et un déjeuner.
Pour nous permettre de finaliser le programme et d’anticiper les réservations d’hébergement, nous vous remercions de nous faire part dès aujourd’hui de votre intérêt, ou non, à participer à ce rendez-vous.
Pré-inscription : Partagez-nous votre intérêt pour ce week-end Adultes ✉
Pour les patients adhérents, VML propose une prise en charge de l’hébergement et de la restauration. Le patient pourra être accompagné par son conjoint ou un proche (chambre partagée). Une arrivée le vendredi soir sera envisageable. Le transport reste à charge de chacun.
