Vaincre les Maladies Lysosomales s’associe à l’initiative du centre de référence des maladies lysosomales du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint Simon et du Dr Wladimir MAUHIN pour vous convier à une journée consacrée à la maladie de Fabry.
Cette journée se déroulera le mercredi 12 juin 2024
à l’hôpital Rothschild (APHP) Paris12e – Salle Nation
Vous trouverez le programme complet et le formulaire d’inscription sur le lien suivant : Programme et inscription
N’hésitez pas à partager l’information avec l’ensemble des patients de votre connaissance.
Contact VML : Delphine GENEVAZ
Au Programme :
- 10h00 : Accueil
- 10h15 : Parole aux patients : les besoins (dialogue/ session interactive) avec le Dr Olivier Lidove, le Dr Wladimir Mauhin et l’association VML
- 11h00 : Une maladie, des maladies de Fabry avec le Dr Wladimir Mauhin
- 11h45 : Les traitements spécifiques aujourd’hui et demain de la théorie à la pratique avec le Dr Wladimir Mauhin
- 12h00 : Déjeuner offert
- 14h00 : Comment surveiller et protéger mon cœur ? avec le Pr Charron, cardiologue à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière
- 14h 45 : Protéger mon rein, comment et pourquoi ? avec le Pr Joly, néphrologue à l’hôpital Necker
- 15h30 : Douleurs abdominales, quelles solutions ? avec Alexie Colson, diététicienne
- 16h15 : Transmission et dépistage familial avec Mr Aurelien Palmyre, conseiller en génétique à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière
- 17h00 : La recherche clinique: pourquoi ? comment ? avec le Dr Wladimir Mauhin
- 17h30 : fin de la journée
