Journée d’information VML consacrée à la Maladie de Morquio – MPS IV
A PARIS LE SAMEDI 18 OCTOBRE 2014
Ouvert aux patients, parents et personnels médicaux-sociaux concernés par cette maladie.
La recherche avance, des essais thérapeutique sont en cours, c’est pourquoi Vaincre les Maladies Lysosomales vous propose une journée d’information en présence d’experts reconnus. Une journée pour faire ensemble le point sur l’actualité thérapeutique et sur des sujets du quotidien pour vivre la maladie. Une journée pour comprendre, posez vos questions aux intervenants, rencontrer d’autres patients, parents touchés par la maladie.
Lieu de l’événement : Hotel Ibis – Berthier
163Bis Avenue de Clichy, 75017 Paris
Metro Brochant ou Porte de Clichy
>> Pré-programme de la journée
10h Accueil des participants
10h30 Session sur le(s) Traitement(s) Spécifique(s)
par les Docteurs Anaïs BRASSIER et Geneviève BAUJAT de l’Hôpital Necker à Paris.
Introduction générale
Enzymothérapie substitutive : qu’est-ce que c’est
Essais cliniques : en quoi consistaient-ils ? Quels sont les résultats obtenus ? Ce que l’on ignore encore
Quel(s) autre(s) traitement(s) spécifique(s) en perspective ?
12h30 Déjeuner
14h15 Session sur la Prise en charge clinique
Les complications orthopédiques par le Professeur Pierre JOURNEAU, chirurgien orthopédiste au CHU de Nancy.
Les autres complications par le Docteur Samia PICHARD, neuropédiatre à l’Hôpital Robert Debré à Paris.
17h30 Atelier au sujet de la Douleur avec le Dr Dominique PEROCHEAU, rhumatologue à l’hôpital de l’Hôtel-Dieu – Paris et Mme Lize JAMMET psychologue.
20h Diner
Renseignements et Inscriptions auprès de VML :
Delphine GENEVAZ, Responsable Scientifique VML
Tel. 01 69 75 40 36 – ou par email : scientifique@vml-asso.org
◾ Adhérents VML : gratuité (voir possibilité de prise en charge d’une nuitée)
◾ Autres participants : 30€ (déjeuner du midi et pause-café compris)
