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Devenez Animateur Point-Contact ou Relais-PC de l’OP Choco

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Participez, c’est aussi relayer l’opération auprès de vos amis, collègues, voisins ...

VML RECHERCHE DE NOUVEAUX ANIMATEURS pour compléter et soutenir l’équipe mobilisée pour sa nouvelle campagne OP Choco 2017. Pour Noël tous nos amis achètent du chocolat et autres gourmandises, proposons leur ensemble le catalogue solidaire de VML.

Pourquoi participer à cette opération ?

Pour soutenir notre combat contre la maladie et le handicap ! L’OP Choco de VML est un temps fort pour le financement des actions de l’association. Cette opération représente près d’un tiers du financement des projets de VML (week-end annuel, recherche, soutiens ...). Son succès repose sur la mobilisation des "Points-contacts (PC)" et des "Relais-PC", c’est à dire de tous ceux qui se mobilisent pour diffuser notre catalogue et réunir un maximum de commande.

Comment ça marche ?

C’est une initiative originale fondée sur un principe unique en France. Cette opération de collecte se ... Lire la suite

Parents et patients engagés - Nouvelle présidence VML

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Le grand week-end de rencontre VML a été l’occasion pour Anne-sophie LAPOINTE, de passer le relais de la présidence du Conseil d’Administration à Stéphane ANTOLIN.

Stéphane est le papa de deux petites filles touchées par la maladie lysosomale de Maroteaux-Lamy (MPS VI). Il est domicilié dans le département du Vaucluse (84).

Anne-Sophie, après une présidence de 6 ans, reste membre du Conseil d’Administration et continuera à être la référente VML sur les relations scientifiques et médicales. Elle est notamment représentante VML au sein des fédérations Alliance Maladies Rares et EURORDIS - European Rare Diseases Organisation

Le bureau du Conseil d’Admistration (CA) se compose de :
Président : Stéphane ANTOLIN ; Vice-présidente : Nathalie JANNETTA ; Secrétaire générale : Maryvonne KERAVEC ; Trésorier : Thierry GARRIGUES

Le CA est complété par Marie-Axelle CLERMONT ; Florence ROUX ; Jean-LOUIS LASSIRE ; Laurence DIDIERLAURENT ; Margaret GIULIANI ; Cathy ... Lire la suite

Merci au Rotary St Georges de Mons Combrailles

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Le Rotary St Georges de Mons Combrailles (63) a remis un don de 600 €, de la part du club et de ses membres, en faveur de l’association « Vaincre les maladies lysosomales, VML », afin d’aider les familles concernées et favoriser la recherche.

Nous remercions très chaleureusement les membres de ce club pour leur générosité et soutien à notre combat.

Ce chèque a été remis à l’association par l’intermédiaire d’Aline Doneaud. Aline et son époux Xavier connaissent bien ce problème puisque leur petit-fils est décédé de la maladie de Sandhoff, l’une des maladies lysosomales.

>> lien vers article journal La Montagne du 29 mai 2017

VML, membre du Conseil National de l’Alliance Maladie Rare

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Anne-Sophie LAPOINTE, présidente de l’association VML, a été élue membre du Conseil National 2017 de l’Alliance Maladie Rare, la fédération française des maladies rares.

En participant aux travaux de l’Alliance, votre association Vaincre les Maladies Lysosomales contribue à porter la voix des patients atteints de nos maladies lysosomales, de leur famille, pour une meilleure prise en charge.

Appel à talent : faisons évoluer le logo VML en intégrant le "Lysosome"

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VML fait appel à vos idées et talents pour créer le futur logo de l’association en y intégrant le personnage du « lysosome ».

Depuis 7 ans, le Lysosome est l’Ambassadeur, vecteur de communication de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales. Sympathique, reconnaissable, il aide à porter notre message auprès du plus grand nombre. Pour cela il a été décidé de le faire figurer dans le logo de VML.

Graphiste en herbe ou expérimenté, nous vous invitons à nous faire part de vos bonnes idées et participer à la création du logo. Les projets sélectionnés pourront être repris par notre agence de graphisme. Ce logo sera ensuite adopté officiellement par l’association et décliné sur les supports. La date limite des retours est le 15 juin 2017 ! ou plus si besoin de temps !

Quelques éléments à respecter pour le futur logo :

  • le nom de l’association - Vaincre les Maladies Lysosomales - doit apparaitre en entier et être bien lisible. Les termes ... Lire la suite

Lysoterie, le DON Gagnant

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C’est parti pour cette édition 2017 de notre loterie nationale avec pour lots à gagner des smartphones, des coffrets séjours, une GoPro ... Faites un Don auprès d’un animateur Lysoterie, il vous remet un billet chance par tranche de 2€ de don (ex. Donnez 10€ et recevez 5 bilelts chances ! ). Le tirage aura lieu le 17 juin prochain au siège de l’association sous contrôle d’huissier.

Participer en ligne ...
https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/lysoterie-2017

Les dons collectés à l’occasion de cette opération serviront à aider VML dans le financement de ses actions courantes, mais aussi ses projets. L’association dépend exclusivement de la générosité du public, voilà donc toute la motivation de cette initiative accessible au plus grand nombre.

Devenez animateur-bénévole de la Lysoterie et recevez des carnets à diffuser autour de vous pour promouvoir cette opération et collecter des dons au profit de ... Lire la suite

[ S’engager ] Candidature au Conseil d’Administration de VML

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[ Portez la voix des patients et des familles ]
Les malades et leur famille sont au cœur des dispositifs de réflexion et de décision de l’association VML, VOTRE association ... Vous êtes adhérents VML, vous voulez participer activement aux décisions, contribuer à définir les orientations de ses missions, porter des projets au profit des patients. Alors pourquoi ne pas faire acte de candidature comme membre du Conseil d’Administration.

Chaque année, à l’occasion de l’Assemblé Générale annuelle, le Conseil d’Administration, composé de 9 à 15 membres, est en partie renouvelé par un vote des adhérents. Pour plus d’informations, vous pouvez contacter l’association et demander à être mis en contact avec des administrateurs actuels pour échanger sur ce rôle.

Organisation de VML

La volonté de s’appuyer sur l’engagement du plus grand nombre est une constante pour VML. Elle permet à l’association de développer et d’adapter en permanence ses missions selon ... Lire la suite

Bonnes Fêtes et Meilleurs Voeux 2016

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Vaincre les Maladies Lysosomales vous présente ses Meilleurs Voeux 2016 !
Que cette nouvelle année puisse vous apporter Joie, Bonheur, Santé et Espoir pour tous nos amis et leurs familles ! BONNE ANNEE 2016

Sylvie, Florence et Jean-Louis témoignent de la place de l’association VML dans leur vie

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A l’occasion de la 2ème Journée Internationale de la Maladie de Gaucher, Sylvie, Florence & Jean-Louis témoignent avec beaucoup de simplicité de la place que tient l’association VML dans leur vie de tous les jours.

A l’occasion de cette journée spéciale, VML a souhaité donner la parole à ces 3 patients qui ont rejoint l’association à des moments clés de leur vie. Ces témoignages ont été réalisés avec le soutien de Sanofi Genzyme,et sont disponibles sur le site internet "gaucherfrance".

voir les témoignages de Sylvie, Florence et Jean-Louis.

Florence, patiente atteinte de la maladie de Gaucher raconte : « Je me sens beaucoup moins seule depuis que j’ai adhéré à VML ». « Ce sont des rencontres, (…) c’est le fait de se retrouver, de rire, de partager nos expériences. A VML, on partage beaucoup de moments d’émotions très forts », témoigne Sylvie, jeune mère de famille atteinte de la maladie de Gaucher diagnostiqué depuis l’âge de 2 ans. ... Lire la suite

La Forêt des Anges - lieu de souvenir et de vie

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Unique en France, à la Forêt des Anges, des arbres sont plantés pour se souvenir de tous ceux partis trop tôt d’une maladie lysosomale. Lieu de souvenir,de recueillement mais aussi lieu de vie et de promenade, cette forêt atypique est située au cœur du parc du Héron, à Villeneuve d’Ascq.

reportage France 3 Nord 6 pas de calais - Septembre 2015

La "forêt des anges", a été imaginée par l’association VML en 2007, date à laquelle 300 premiers arbres ont été plantés. Une centaine de nouveaux arbres sont venus au fil des années s’ajouter à la forêt. Chaque arbre évoque le souvenir d’un enfant disparu. une association qui lutte contre les maladies rares. Un lieu de recueillement, mais aussi un lieu de vie.

Dans la forêt des anges, de jeunes charmes, des chênes, des frènes, des merisiers... 6 essences sélectionnées pour leur caractère et que les familles peuvent choisir et associer au caractère de l’enfant disparu.

Ce petit bois de 4 hectare est entretenu ... Lire la suite

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