- Les maladies Lysosomales
- La recherche
L'espoir de guérison
Une expertise partagée
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L'espoir de guérison
Une expertise partagée
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L'espoir de guérison
Une expertise partagée
Le cadre juridique – association loi 1901 – et l’organisation de Vaincre les Maladies Lysosomales sont façonnés de façon à placer les adhérents, c’est-à-dire les malades et leur famille, au cœur des dispositifs de réflexion et de décision. L’obtention de la reconnaissance d’utilité publique en 2006, par les évolutions statutaires qu’elle a impliquées, répond également de ce souci permanent d’offrir un cadre de fonctionnement démocratique à l’association.
Chaque adhérent peut de la sorte facilement et à tout moment se prononcer pour agir de manière plus directe pour l’association, dans le cadre soit d’un mandat électif soit d’une fonction de représentation des membres de l’association.
Plus encore, tous les 5 ans l’ensemble des adhérents est appelé à participer aux travaux de réflexion et d’échange pour ensemble fixer le projet associatif. Validé par l’assemblée générale des adhérents, ce projet a pour vocation de déterminer les orientations prioritaires de l’association. L’actuel projet associatif couvre la période 2020-2025.
Elle se réunit une fois par an pour élire les membres du Conseil d’Administration, approuver la gestion de ce même Conseil pour l’année écoulée (réalisations et comptes financiers) et valider la politique à mener pour l’année à venir (orientations et budget prévisionnel).
Elle se déroule généralement à l’occasion du week-end de rencontres annuel des adhérents pour permettre au plus grand nombre d’être présent et participer aux débat et décisions.
Il est composé de 9 à 15 membres bénévoles élus par l’Assemblée Générale. Le Conseil d’Administration se réunit au moins deux fois par an. Son rôle est d’administrer l’association, c’est-à-dire de fixer la politique d’action et de veiller à son application.
Composition du Conseil consécutivement à la dernière Assemblée Générale qui s’est tenue le 10 Mai 2024.
Niemman -Pick C
Président
Niemann-Pick C
Vice-Présidente
Niemann-Pick C
Secrétaire Générale
CLN 3 - Batten
Trésorier
Hurler- MPS I
Administratrice
Hurler- MPS I
Administratrice
Hurler- MPS I
Administratrice
Hunter - MPSII
Administratrice
Sanfilippo - MPS III B
Administratrice
Mucolipidose type II - I Cell
Administratrice
Maroteaux-Lamy - MPS VI
Administrateur
Niemman -Pick C
Administrateur
Il est composé de membres du Conseil d’Administration élus par ce dernier pour une durée d’un an. Le Bureau se réunit une fois par mois.
Son rôle est de vérifier la bonne application des décisions du Conseil d’Administration, de préparer les dossiers à traiter par ce dernier.
Le Conseil d’Administration a procédé au vote du Bureau, qui se compose de :
Président : David JANNETTA
Vice-Présidente : Cathy GUILLEMOT
Secrétaire générale : Laurence DIDIERLAURENT
Trésorier : Jean-Marie FAVREAU
Le Président : Elu pour un an renouvelable par le Conseil d’Administration, il dirige ses travaux et assure le fonctionnement de VML. il représente l’association vis-à-vis des tiers dans tous les actes de la vie civile.
Composées d’adhérents, nommés par le Conseil d’Administration sur candidature, elles ont pour fonction d’identifier les besoins, de formuler des projets, de contrôler la bonne réalisation des actions décidées, voire de les soutenir directement pour leur bonne application.
Actuellement une commissions est active : la commissions Familles. Elle a pour vocation d’identifier les projets d’action à destination des parents d’enfants malades.
Un groupe Parents d’Adultes Semi Autonomes (PASA) a été créé depuis 2019. Validé par le Conseil d’Administration, ce groupe vient compléter l’action de la commission Familles sur une problématique grandissante, la place et le soutien aux parents aidants de jeunes adultes bénéficiant d’une certaine forme d’autonomie dans leur vie de tous les jours.
Faciliter l’émergence de projet, rester au plus près des besoins des adhérents, l’objectif d’une commission, ou d’un groupe dédié à une problématique, est également de permettre à chacun de pouvoir s’exprimer dans la vie et le développement de l’association.
Au nombre de 13, elles sont représentées par des responsables bénévoles nommés par le Conseil d’Administration sur acte de candidature.
Chaque responsable reçoit un mandat de délégation de pouvoir pour une année civile.
Leur rôle s’articule autour des missions de contact familles, de relation avec les acteurs de santé locaux, de communication et de recherche de fonds.
Leur rôle est de favoriser les échanges entre personnes touchées par une même pathologie, adultes malades et parents d’enfants malades. Le groupe doit permettre de mieux identifier les problématiques sociales et médicales propres à sa maladie, des actions correctrices et compensatrices à mener par l’association. Ils sont animés par les familles et vous pouvez nous faire part de votre envie de contribuer à un groupe ou à la création d’un nouveau.
>> En savoir plus sur les groupes pathologies au sein de VML
Huit groupes sont actuellement actifs :
Le Conseil Scientifique et Médical (CSM) a pour vocation d’aider l’association dans ses objectifs d’aide à la recherche par ses compétences médicales et scientifiques. Il est composé exclusivement de professionnels de la recherche et de la santé.
Le Conseil évalue tous les projets spécifiques à la recherche sur les maladies lysosomales et les projets de recherche clinique dont les résultats auront un bénéfice sur la qualité de vie des malades.
Elle a pour mission la mise en œuvre de la politique décidée par le Conseil d’Administration.
L’équipe aide à la coordination de tous les acteurs de l’association pour l’accomplissement de son objet social.
Créé en 2010, l’objectif pour Vaincre les Maladies Lysosomales est de disposer avec ce Comité d’un organe compétent et indépendant pour analyser les risques encourus et veiller à la mise en œuvre de procédures pour les prévenir.
Le Comité de contrôle a toute capacité pour rendre compte au Conseil d’Administration du respect des règles de gouvernance et de déontologie par les dirigeants et les principaux collaborateurs de l’association.
Il procède à tout contrôle de la juste application des statuts et des différents règlements – intérieur, financier, informatique – de l’association.
Le Comité s’assure que l’association respecte ses obligations d’information d’activité et financière annuelle et de leur qualité. Plus globalement, il s’assure de la juste cohérence des communications internes et externes avec les objectifs statutaires.
Enfin, le Comité a pour vocation d’identifier et d’évaluer périodiquement les principaux risques encourus par l’association. Il en adresse la cartographie précise au Conseil d’Administration.
