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Rencontre famille avec Justine Mettraux - Bordeaux

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La skippeuse Justine Mettraux donne rendez-vous aux familles VML le mercredi 31 mai 2017, après-midi, à Bordeaux. Cette rencontre privilégiée avec Justine et son bateau se fera à 4 jours du départ de la 1ere étape de la Solitaire du Figaro.

Ce sera la 2eme participation de Justine à cette course et une nouvelle fois elle s’associe à notre combat contre la maladie et le handicap.

Le ponton d’honneur, où seront amarrés les bateaux, sera à deux pas du pont de Pierre. Le rendez-vous se fera autour de Céline Villalongue , responsable antenne VML Aquitaine.

Pour déjà nous faire part de votre intérêt vous pouvez nous adresser un message par email à : partenariat@vml-asso.org

Des Couleurs à l’Hôpital, des Sourires aux Enfants

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C’est à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le mardi 28 février, et après plusieurs mois de travaux, que l’association VML a inauguré le nouvel espace de l’hôpital de jour de la Timone à Marseille.

" Bienvenue au 15éme étage de l’Hôpital des enfants de la Timone à Marseille. L’horizon est dégagé sur la ville et ses collines. Une nouvelle salle de détente accueille les enfants et leurs familles dans le jardin du Lysosome, avant une plongée côté mer pour rejoindre les chambres et les salles de soins où des fauteuils aux couleurs acidulées et de nouveaux sièges offrent un univers chaleureux et apaisant pour se faire soigner. "

Ce projet porté par l’association VML permet aujourd’hui d’accueillir enfants et familles dans des conditions plus agréables et moins angoissantes pour tous. une action qui s’inscrit dans nos missions d’améliorer le quotidien des patients. Il a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation ... Lire la suite

TeamWork Sailing Tour contre la maladie et le handicap ...

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Le TeamWork Sailing Tour est une grande opération collaborative et solidaire de notre partenaire et mécène, la société TeamWork. Après avoir gravi les 82 sommets alpins de plus de 4 000m, elle propose à ses collaborateurs un nouveau challenge de taille. Relier à la voile Barcelone à Oslo en 27 étapes en se relayant à bord du class40 TeamWork.

1 mille parcouru = 1€ pour Vaincre les Maladies Lysosomales

TeamWork et son Président Philippe Rey-Gorrez, ont voulu au travers ce challenge renforcer leur soutien auprès de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales. Pour chaque mille parcouru par un collaborateur à bord, 1€ sera reversé pour soutenir nos actions.

Nos marins confirmés et novices vont se relayer par petit groupe avec les conseils avisés de nos ami(e)s skipper Justine Mettraux et Bertrand Delesne, que nous retrouverons ensemble à bord pour la Transat Jacques Vabre en fin d’année.
Le voyage devrait représenter 48 jours de navigation.

Le bateau a ... Lire la suite

Inauguration Projet Couleurs pour l’Hôpital

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C’est à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le mardi 28 février, et après plusieurs mois de travaux, que l’association VML va inaugurer le nouvel espace de l’hôpital de jour de la Timone à Marseille.

" Bienvenue au 15éme étage de l’Hôpital des enfants de la Timone à Marseille. L’horizon est dégagé sur la ville et ses collines. Une nouvelle salle de détente accueille les enfants et leurs familles dans le jardin du Lysosome, avant une plongée côté mer pour rejoindre les chambres et les salles de soins où des fauteuils aux couleurs acidulées et de nouveaux sièges offrent un univers chaleureux et apaisant pour se faire soigner. "

Ce projet va permettre d’accueillir enfants et familles venus de toute la région Sud-Est dans des conditions plus agréables et moins angoissantes pour tous. Il a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation Crédit Agricole Alpes Provence, de plusieurs mécènes et de votre générosité de ... Lire la suite

Des gourmandises de Pâques avec VML

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C’est une offre simple que nous vous proposons depuis plusieurs années, commandez vos chocolats de Pâques à partir du catalogue du chocolatier DE MARLIEU. Pour chaque achat, notre partenaire nous reverse un pourcentage du montant hors taxes. En 2016, cette participation a permis de financer l’accès au séjour de répit de VML pour deux familles. Une petite limite cependant, les frais de port. Regroupez vos commandes dans la mesure du possible pour atteindre les 100 euros de commandes qui exonèrent VML de régler ces frais d’envoi.

Autre avantage de cette offre de Pâques, vous recevez directement par colis votre commande à domicile. Avec une très bonne expérience de l’emballage, De Marlieu vous garantit une livraison sécurisée pour vos produits. Si malgré tout, vous constatez des produits abîmés, vous contactez VML et vous recevrez très rapidement leur remplacement.

Votre commande solidaire soutient les actions de VML
Votre colis directement à ... Lire la suite

Concert - Goûter enfants Avignon

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Samedi 1er avril 2017, Gillles DISS, l’enchanteur du monde des enfants, animera un concert solidaire au profit de maladies rares.

A partitr de 15h30 - Salle Polyvalente Montfavet - Avignon
Site Agroparc Avignon Montfavet -84140 AVIGNON

Affiche, clic pour l’agrandir
réservation en ligne ci-dessous

Venez partager en famille un concert-gouter autour de Gilles DISS et son univers enchanté. Un rendez-vous unique au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales, 50 maladies génétiques rares. Un goûter sera offert aux enfants.

Spécial Poisson d’Avril : Viens avec ton plus beau poisson d’avril, ou réalise le sur place et accroche le au mur des poissons - des petits cadeaux récompenseront les plus beaux et originaux (note ton prénom, age et une adresse émail au dos)

Informations : 06 52 78 10 00 - 06 84 83 95 96
Réservation en ligne ci-dessous
Tarif prévente : tarif individuel : 10€ / tarif famille : 35€ pour 4 entrées / tarif groupe : 80€ pour 10 entrées
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Don en Confiance - "Label manière de faire un Don"

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[ FAIRE UN DON EN CONFIANCE ]

Faire un don est un acte généreux qui mérite d’être fait en confiance et connaissance. Financé depuis 1990 quasi intégralement par la générosité publique et les actions des familles, l’association VML s’est engagée auprès de ses donateurs à leur assurer que leurs dons servent les missions de notre combat (accompagnement, soutien, recherche) et leur offrir transparence.

VML est régulièrement controlé par des organismes externes et a obtenu les deux principaux labels philantrophiques : Le Don en Confiance du Comité de la Charte et le Label Ideas.

Grand Concert de Noël

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Grand Concert de Noël
au bénéfice de l’association Vaincre les maladies Lysosomales.

Gospel - Chants du Monde - Chants traditionnels de Noël
250 exécutants Choeurs et Orchestres

Le Samedi 10 décembre 2016 à 21 heures en l’Eglise St Roch
(296 rue Saint-Honoré -à Paris 1er - Métro Tuileries ou Pyramide)

Solistes : Carole Cantin, Frédéric Gondelman, Mickaël Mardayer, Olivier Lagarde, Stéphane Aggoune

Orchestre Hélios et le Choeur La Bonne Voix
Sous la direction d’Olivier KONTOGOM
Avec les chœurs (- Ecce cantus, - Massythi ,- Kosmo Canti ,- UPEM)

Information - Réservation :
site internet : Orchestre Helios.com

Places en pré-vente ci-dessous - Pré-vente : 20€ au lieu de 25€
Adhérents et enfants VML : tarif spécifique, contactez Hélène Fourré-Daylies de l’association VML au 06.84.83.95.95 ouemail

Marathon du Mont-Blanc 2017 - Dossard solidaire / Charity Bib

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Programme Dossards Solidaires Marathon du Mont-Blanc 2017

-* CHARITY BIB - English Program 2017 follow this web link

GénéRUN, ensemble faisons grandir l’Espoir !
Vous courez ...Vos amis vous soutiennent ... Nous faisons avancer la recherche !

Collectez des dons au profit des maladies Lysosomales, on vous offre votre dossard !
Le minimum de collecte a été fixé à 350€ pour le Cross, 450€ pour le Marathon et 500€ pour le 80KM.
* Les dons à l’association VML sont déductibles à 66%, chaque donateur recevra automatiquement un reçu fiscal. Pour un don de 30€, vous bénéficiez d’une réduction d’impôt de 20€.

Les maladies lysosomales sont plus de 50 maladies génétiques rares, polyhandicapantes, qui touchent près de 3 000 personnes en France. Grâce aux dons, l’association VML accompagne les malades et la recherche depuis 26 ans. VML est partenaire du Marathon du Mont-Blanc pour la 5eme année.168 coureurs solidaires ont déjà soutenus nos actions grâce à ... Lire la suite

Dossard solidaire - Trail urbain de Marseille avec VML

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Participez au 1er Trail Urbain de Marseille, le 6 novembre 2016 et soutenez le projet "Hôpital des Enfants - Timone" de l’association Vaincre les maladies Lysosomales.

Ce 1er Trail urbain de Marseille vous permettra de découvrir la ville sous un autre angle avec deux parcours de 7 et 14 km ...

L’Association VML vous propose de gagner ou réserver un dossard solidaire !

Votre dossard solidaire c’est : - un dossard officiel pour la course choisie, 7KM, 14 KM, single ou duo, avec les avantages communs à tous,
+ un maillot running aux couleurs de l’association pour montrer votre soutien,
+ un accueil spécifique sur notre stand,
+ un reçu fiscal de votre don (déductible à hauteur de 66%),

Réservez votre dossard solidaire ! avant le 27/10/2016
Choisissez ci-dessous la course souhaitée et réservez directement votre dossard solidaire.
Don minimum par course : 7KM (35€) / 7KM Duo (32€x2) / 14KM (45€) / 14KM Duo (42€x2)
Votre don est fiscalement déductible à 66%.

ou ... Lire la suite

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