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Des gourmandises de Pâques avec VML

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C’est une offre simple que nous vous proposons depuis plusieurs années, commandez vos chocolats de Pâques à partir du catalogue du chocolatier DE MARLIEU. Pour chaque achat, notre partenaire nous reverse un pourcentage du montant hors taxes. En 2016, cette participation a permis de financer l’accès au séjour de répit de VML pour deux familles. Une petite limite cependant, les frais de port. Regroupez vos commandes dans la mesure du possible pour atteindre les 100 euros de commandes qui exonèrent VML de régler ces frais d’envoi.

Autre avantage de cette offre de Pâques, vous recevez directement par colis votre commande à domicile. Avec une très bonne expérience de l’emballage, De Marlieu vous garantit une livraison sécurisée pour vos produits. Si malgré tout, vous constatez des produits abîmés, vous contactez VML et vous recevrez très rapidement leur remplacement.

Votre commande solidaire soutient les actions de VML
Votre colis directement à ... Lire la suite

Appel d’Offre recherche 2017 maladies lysosomales

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L’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) lance son appel d’offres 2017 afin de soutenir des projets de recherche dans les domaines suivants :

Consulter les domaines de recherche et procédures de l’appel offre

1/ Thérapies Génique et Cellulaire dans les maladies lysosomales. Toutes approches de biothérapies innovantes agissant indirectement sur les gènes pourront être considérées.
2/ Autres approches thérapeutiques
4/ Compréhension des mécanismes physiopathologiques
5/ Amélioration des soins et de la qualité de vie des patients au quotidien

Depuis 1991, VML initie des appels d’offres pour financer la recherche et accélérer la compréhension de toutes les pathologies, identifier des pistes de thérapies et accéder aux phases d’essai clinique.

Les programmes sélectionnés par VML concernent des projets de recherche nationaux ou internationaux, réalisés au sein d’établissements publics ou privés, et des bourses doctorales et ... Lire la suite

Concert - Goûter enfants Avignon

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Samedi 1er avril 2017, Gillles DISS, l’enchanteur du monde des enfants, animera un concert solidaire au profit de maladies rares.

A partitr de 15h30 - Salle Polyvalente Montfavet - Avignon
Site Agroparc Avignon Montfavet -84140 AVIGNON

Affiche, clic pour l’agrandir
réservation en ligne ci-dessous

Venez partager en famille un concert-gouter autour de Gilles DISS et son univers enchanté. Un rendez-vous unique au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales, 50 maladies génétiques rares. Un goûter sera offert aux enfants.

Spécial Poisson d’Avril : Viens avec ton plus beau poisson d’avril, ou réalise le sur place et accroche le au mur des poissons - des petits cadeaux récompenseront les plus beaux et originaux (note ton prénom, age et une adresse émail au dos)

Informations : 06 52 78 10 00 - 06 84 83 95 96
Réservation en ligne ci-dessous
Tarif prévente : tarif individuel : 10€ / tarif famille : 35€ pour 4 entrées / tarif groupe : 80€ pour 10 entrées
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Séjours de répit 2017

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Pouvoir prendre le temps d’une parenthèse, quelques jours pour souffler un peu, changer d’environnement en étant accompagné par des professionnels et bénévoles, c’est la possibilité donner à des patients et leurs familles par les séjours de répit.

L’association VML et ses partenaires vous proposent plusieurs formules de séjours en famille.

Pour des informations détaillées nous vous invitons à contacter Angela Coutinho à VML au 01 69 75 40 33 ou par email

Plusieurs formules, plusieurs dates ...

Les séjours VML famille se dérouleront du 15 juillet au 5 août 2017 dans le Morbihan au village vacances de la Pierre Bleue à St Gildas de Rhuys. Bulletin d’inscription aux séjours

Les séjours du réseau Paliped sont proposés du 5 au 9 avril 2017, du 12 au 16 juillet 2017, du 8 au 12 novembre 2017.Plus d’info sur le site Paliped.

Les séjours VML à la carte permettent à au moins deux familles VML de co-organiser un séjours à la date et le lieu de leurs ... Lire la suite

[ S’engager ] Candidature au Conseil d’Administration de VML

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[ Portez la voix des patients et des familles ]
Les malades et leur famille sont au cœur des dispositifs de réflexion et de décision de l’association VML, VOTRE association ... Vous êtes adhérents VML, vous voulez participer activement aux décisions, contribuer à définir les orientations de ses missions, porter des projets au profit des patients. Alors pourquoi ne pas faire acte de candidature comme membre du Conseil d’Administration.

Chaque année, à l’occasion de l’Assemblé Générale annuelle, le Conseil d’Administration, composé de 9 à 15 membres, est en partie renouvelé par un vote des adhérents. Pour plus d’informations, vous pouvez contacter l’association et demander à être mis en contact avec des administrateurs actuels pour échanger sur ce rôle.

Organisation de VML

La volonté de s’appuyer sur l’engagement du plus grand nombre est une constante pour VML. Elle permet à l’association de développer et d’adapter en permanence ses missions selon ... Lire la suite

Aspartylglucosaminurie (AGU) : le traitement par molécules chaperons est envisageable

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Rappel sur cette maladie Lysosomale

L’aspartyglucosaminurie (AGU) a été décrite pour la première fois en 1968. Elle est due à un déficit de l’enzyme aspartylglucosaminidase (AGA), qui conduit à une accumulation d’aspartylglucosamine non dégradée ainsi que d’autres substances du groupe des glucoasparagines.

En Finlande, cette maladie est la plus fréquente des maladies génétiques à transmission récessive, avec une mutation commune (C163S) du gène AGA, responsable de 98% des cas (environ 260 malades diagnostiqués).

En dehors de la Finlande, l’AGU est extrêmement rare avec des mutations et des signes cliniques et/ou une évolution souvent différents de ceux décrits dans la population finlandaise. Les premiers symptômes classiques de la maladie sont, dans la petite enfance, une croissance plus importante (qui ralentira par la suite) et une circonférence du crâne plus grande, associées à des hernies et infections respiratoires. On observe ensuite un ... Lire la suite

Gangliosidose à GM1 : actualités de la recherche

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Lors de la 38ème conférence annuelle des familles de l’association américaine NTSAD (National Tay-Sachs & Allied Diseases), en avril dernier, une journée spécifique pour la maladie Gangliosidose à GM1 (dit aussi maladie de Landing) a été organisée, en partenariat avec l’association « Cure GM-1 Foundation » et le laboratoire Lysogène.

Les interventions de la journée ont permis de faire le point sur les connaissances actuelles de l’histoire naturelle et sur les différentes avancées thérapeutiques (molécule chaperon, enzyme de substitution, thérapie génique) en développement pour cette maladie.

VML a réalisé un résumé détaillé de chacune de ces interventions, que vous pouvez obtenir par courrier papier ou e-mail sur simple demande auprès de l’association.

Maladie de Fabry : 1er médicament par voie orale

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La commission de Transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) vient de rendre public son avis concernant l’inscription du migalastat (nom commercial Galafold) sur la liste des médicaments remboursés. Il s’agit d’un nouveau traitement oral pour la maladie de Fabry développé par le laboratoire Amicus Therapeutics.

Principe du traitement

La maladie de Fabry est due à une défaillance de l’enzyme alpha-galactosidase A (représentation de sa structure sur la figure de droite) suite à une mutation dans le gène correspondant. Il existe plusieurs centaines de mutations connues pour la maladie de Fabry. Certaines de ces mutations auront pour conséquence de modifier la manière dont l’enzyme se replie. Ce changement de structure fait perdre les capacités fonctionnelles et/ou d’acheminement de l’enzyme dans le lysosome. Le migalastat est une molécule chaperon qui en s’associant à l’enzyme mal formée va l’aider à retrouver sa bonne structure et donc ses ... Lire la suite

Don en Confiance - "Label manière de faire un Don"

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[ FAIRE UN DON EN CONFIANCE ]

Faire un don est un acte généreux qui mérite d’être fait en confiance et connaissance. Financé depuis 1990 quasi intégralement par la générosité publique et les actions des familles, l’association VML s’est engagée auprès de ses donateurs à leur assurer que leurs dons servent les missions de notre combat (accompagnement, soutien, recherche) et leur offrir transparence.

VML est régulièrement controlé par des organismes externes et a obtenu les deux principaux labels philantrophiques : Le Don en Confiance du Comité de la Charte et le Label Ideas.

Maladie de Sanfilippo (MPS III) : un point sur l’état de la recherche

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L’actualité sur la recherche scientifique et médicale est particulièrement riche sur la maladie de Sanfilippo, ou mucopolysaccharidose III, et sur l’ensemble des types (A, B, C et D).

Un livret pour faire le point
Vaincre les Maladies Lysosomales a souhaité faire un état des lieux exhaustif à fin novembre au travers d’un document que vous pouvez obtenir sur simple demande.
Des études sur l’histoire naturelle aux essais cliniques en cours, en passant par les études précliniques, c’est un livret reprenant également les descriptions de la maladie de Sanfilippo, les défis des traitements pour ce type de pathologie, les différentes approches thérapeutiques et le fonctionnement des essais cliniques que vous pourrez découvrir.

Pour recevoir ce document, appelez le siège de l’association au 01 69 75 40 30.
art. 25/11/2016

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