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Devenez Animateur Point-Contact ou Relais-PC de l’OP Choco

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Participez, c’est aussi relayer l’opération auprès de vos amis, collègues, voisins ...

VML RECHERCHE DE NOUVEAUX ANIMATEURS pour compléter et soutenir l’équipe mobilisée pour sa nouvelle campagne OP Choco 2017. Pour Noël tous nos amis achètent du chocolat et autres gourmandises, proposons leur ensemble le catalogue solidaire de VML.

Pourquoi participer à cette opération ?

Pour soutenir notre combat contre la maladie et le handicap ! L’OP Choco de VML est un temps fort pour le financement des actions de l’association. Cette opération représente près d’un tiers du financement des projets de VML (week-end annuel, recherche, soutiens ...). Son succès repose sur la mobilisation des "Points-contacts (PC)" et des "Relais-PC", c’est à dire de tous ceux qui se mobilisent pour diffuser notre catalogue et réunir un maximum de commande.

Comment ça marche ?

C’est une initiative originale fondée sur un principe unique en France. Cette opération de collecte se ... Lire la suite

Sanfilippo MPS III A - Sobi annonce un pas de plus vers un essai clinique

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Le laboratoire suédois SOBI vient d’annoncer que la FDA (agence américaine du médicament) a accordé le statut de médicament orphelin à ses recherches de traitement connues sous le nom SOBI003. Cette désignation fait suite à celle obtenue en novembre 2016 de l’agence europeenne du médicament (EMA)]. Le laboratoire annonce poursuivre sa phase pré-clinique et envisage un essai clinique pour 2018 (Aucune information complémentaire pour le moment). lire article de référence en anglais

Le statut de médicament orphelin permet au laboratoire d’envisager le développement de son programme dans le cadre de conditions favorables aux maladies rares.

Il s’agit de développer un traitement par enzymothérapie dont l’enzyme est modifiée de telle sorte qu’il permet de prolonger son activité dans le temps avant d’être supprimé par l’organisme.

D’autres enzymothérapies sont actuellement en développement par le laboratoire Biomarin pour un traitement de la maladie de Sanfilippo B ... Lire la suite

Dossard solidaire - Trail urbain de Marseille avec VML

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Participez au Trail Urbain de Marseille, du 20 au 22 octobre 2017 et soutenez les projets de l’association Vaincre les maladies Lysosomales.

Ce Trail urbain de Marseille vous permettra de découvrir la ville côté plage et côté Bonne Mère sous un autre angle avec deux parcours de 7 KM et 14 km, et une soirée Run nocturne (7KM) ...

L’Association VML vous propose de gagner votre dossard solidaire !

Votre dossard solidaire c’est :

  • un dossard officiel pour la course choisie,offert par vos amis et avec les avantages communs à tous, + un maillot running aux couleurs de l’association et des petits cadeaux pour montrer votre soutien, + un accueil spécifique sur notre stand lors de l’événement

Si vous avez déjà un dossard, vous pouvez choisir la 2eme formule et collecter un minimum de 25€ de dons, nous vous offrons votre maillot Team Lysosome.

Gagnez votre dossard en collectant au moins 100€ de dons !
En quelques clics nous vous offrons la possibilité de réserver ... Lire la suite

La Balade du Lysosome 2017

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Pour la 3ème année, Vaincre les Maladies Lysosomales vous invite à marcher en soutien au combat contre la maladie et le handicap.

Le principe de la Balade du Lysosome

Où que vous soyez le dimanche 1 octobre, participez à la balade nationale du Lysosome. Une manifestation originale et solidaire pour marquer votre soutien à la lutte contre les maladies lysosomales. La 1ere Balade nationale où le point de départ est … où vous voulez !

Avec qui vous voulez, seul, en famille ou en groupe, le Dimanche 1 octobre, à 15h30, nous vous invitons à partir en balade et partager la grande mobilisation contre la maladie et le handicap !

Cette balade qui se déroule un même jour, une même heure, partout en France, est une manière originale de réunir symboliquement tous ceux qui partagent le combat contre la maladie et le handicap

Chacun peut donc participer, à son rythme, où qu’il soit, selon ses envies … en ayant en pensées qu’au même moment de nombreuses autres ... Lire la suite

CLN2 : Espoir pour l’arrivée d’un nouveau traitement

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Lors de sa réunion du 21 avril 2017, le Comité des médicaments à usage humain (CHMP) a émis un avis favorable pour une autorisation de mise sur le marché du Brineura (nom commercial de la cerliponase alpha) dans le traitement de la céroïde-lipofuscinose de type 2(CLN2).

Le laboratoire BioMarin est désormais dans l’attente de la décision finale par la Commission Européenne qui doit indiquer l’octroi ou non de l’AMM au maximum dans les 180 jours qui suivent l’avis.

Pour être commercialisé, un médicament doit obtenir une autorisation de mise sur le marché (AMM) donnée par les agences compétentes selon des procédures bien définies. Les agences évaluent les résultats obtenus lors des essais cliniques en termes de sécurité du traitement administré et de l’efficacité observée en établissant un rapport bénéfice/risque. En Europe, pour les maladies rares la procédure est centralisée par l’agence européenne des médicaments (EMA). L’AMM obtenue ... Lire la suite

Résultat du tirage de la Lysoterie 2017

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Samedi 17 juin a eu lieu, sous contrôle de Maître Nicolas BADUFLE, huissier de justice à Longjumeau, le tirage au sort de la grande loterie nationale organisée par VAINCRE LES MALADIES LYSOMALES. L’objectif de cette initiative était pour VML de collecter des fonds pour financer ses missions sociales.

Voici les résultats du tirage au sort par ordre décroissant de lot :

1- 1 Smartphone Samsung Galaxy S7 - N° billet : 03328
2- 1 Smartphone Samsung Galaxy S7 - N° billet : 04325
3- 1 Smartphone Samsung Galaxy S7 - N° billet : 04092
4- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 00941
5- 1 coffret Wonderbox 3 jours de charme et délices - N° billet : 01076
6- 1 coffret Wonderbox 3 jours de charme et délices - N° billet : 08060
7- 1 coffret Wonderbox 3 jours de charme et délices - N° billet : 01650

Si vous êtes l’un des heureux gagnants, il vous faudra adresser au siège de l’association (VML, 2 Ter avenue de France -91300 MASSY) votre ticket gagnant. Vous recevrez alors par ... Lire la suite

[ Fabry ] Développement d’un outil de satisfaction patient - traitement

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L’association VML, en collaboration avec le laboratoire Amicus et les cliniciens experts de la maladie de Fabry, participe au développement d’un outil de type questionnaire qui permettra de définir vos attentes et votre satisfaction vis-à-vis de votre traitement.

Les patients atteints par la maladie de Fabry sont invités à participer à la création de cet outil. Pour cela nous vous invitons à participer à une téléconférence avec le Professeur Didier Lacombe, généticien au CHU de Bordeaux qui vous présentera le projet en détaillant le contexte et l’objectif ainsi que les différentes étapes le composant.

Cette présentation aura lieu par téléconférence le 19 juin de 17h à 18h.
Pour y assister, téléphonez au 01.70.91.86.46. et entrer le code 707 700 558#.

Si vous le désirez pendant la téléconférence, vous pourrez également visualiser les documents présentés sur votre ordinateur en cliquant sur le lien internet suivant : Se connecter à WebEx meeting

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Parents et patients engagés - Nouvelle présidence VML

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Le grand week-end de rencontre VML a été l’occasion pour Anne-sophie LAPOINTE, de passer le relais de la présidence du Conseil d’Administration à Stéphane ANTOLIN.

Stéphane est le papa de deux petites filles touchées par la maladie lysosomale de Maroteaux-Lamy (MPS VI). Il est domicilié dans le département du Vaucluse (84).

Anne-Sophie, après une présidence de 6 ans, reste membre du Conseil d’Administration et continuera à être la référente VML sur les relations scientifiques et médicales. Elle est notamment représentante VML au sein des fédérations Alliance Maladies Rares et EURORDIS - European Rare Diseases Organisation

Le bureau du Conseil d’Admistration (CA) se compose de :
Président : Stéphane ANTOLIN ; Vice-présidente : Nathalie JANNETTA ; Secrétaire générale : Maryvonne KERAVEC ; Trésorier : Thierry GARRIGUES

Le CA est complété par Marie-Axelle CLERMONT ; Florence ROUX ; Jean-LOUIS LASSIRE ; Laurence DIDIERLAURENT ; Margaret GIULIANI ; Cathy ... Lire la suite

Merci au Rotary St Georges de Mons Combrailles

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Le Rotary St Georges de Mons Combrailles (63) a remis un don de 600 €, de la part du club et de ses membres, en faveur de l’association « Vaincre les maladies lysosomales, VML », afin d’aider les familles concernées et favoriser la recherche.

Nous remercions très chaleureusement les membres de ce club pour leur générosité et soutien à notre combat.

Ce chèque a été remis à l’association par l’intermédiaire d’Aline Doneaud. Aline et son époux Xavier connaissent bien ce problème puisque leur petit-fils est décédé de la maladie de Sandhoff, l’une des maladies lysosomales.

>> lien vers article journal La Montagne du 29 mai 2017

Cystinose : rachat du procysbi

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Nous apprenons que le laboroire Chiesi vient de racheter à Horizon Pharma les droits commerciaux ( europe, afrique et moyen orient) du traitement Procysbi pour la Cystinose. Pour rappel ce nouveau traitement fait actuellement l objet de négociation pour une prise en charge par les autorités de santé française.

Les modalités de prise en charge négociées pour les patients en essai clinique devraient être maintenues, selon les sources obtenues aujourd’hui et que nous suivrons avec attention.

De même nous attendons des informations sur les conséquences ou non pour la négociation tarifaire de mise à disposition.

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